nrk.no

Hackere gir diabetikere et nytt liv

Kategorier: Apps, Open Source & Utvikling

Maylen Jensens kjæreste Daniel Bjørnbakk satte sammen en kunstig bukspyttkjertel til henne. En viktig del er i den 3D-printede boksen hun holder i hånden. Foto: Kai Jæger Kristoffersen / NRK

De siste årene har en gruppe hackere revolusjonert diabetesbehandlingen. Nå følger deler av helsebransjen etter.

I Norge lever ca 28 000 mennesker med diabetes type 1. For dem er det livsviktig å få tilført insulin jevnlig. Insulinet i kroppen regulerer hvor mye blodsukker som skal omdannes til energi. Både for mye og for lite fører til alvorlige bivirkninger.

Diabetikere kan tilføre insulin ved hjelp av sprøyter, men i løpet av de siste årene har det blitt mer og mer vanlig å bruke insulinpumpe. Den er koblet til kroppen og gir en jevn basisdose.

På jobb døgnet rundt

Hos friske mennesker er det bukspyttkjertelen som ordner dette. Den jobber for oss kontinuerlig uten at vi merker det. Det er en av grunnene til at det er så vanskelig å passe på disse justeringene selv. Du må følge med dag og natt resten av livet.

Det er dette nerder, pasienter og pårørende nå har klart å løse.

Med fast montert blodsukkermåler og insulinpumpe slipper pasienten å stikke seg med sprøyter hver gang insulinnivået skal justeres. Men jobben med å lese av blodsukkeret fra måleren med jevne mellomrom for så å justere pumpen er fremdeles manuell. Illustrasjon: Eirik Solheim / NRKbeta

Pappa til et barn med diabetes

Datteren til Christer Jensen fikk diabetes da hun var fire. Det tok ikke lang tid før han begynte å lete etter bedre løsninger enn det han fikk utdelt fra helsevesenet. Christer er er utdannet fysiker fra NTNU og har en doktorgrad i klinisk medisin.

Han ville få enheten som målte blodsukker til å snakke kontinuerlig med insulinpumpen via en mobiltelefon. Datakraften i telefonen kunne da hjelpe til med beregningene og justere insulinet både oftere og mer nøyaktig enn pasienten klarer selv.

Loop

Christer var ikke var den første som hadde tenkt på dette. Selv om medisinsk utstyr lages med svært høy sikkerhet hadde en gjeng hackere og pårørende i USA klart å dekode kommunikasjonen til en type insulinpumpe.

De bygget en boks som kalles en RileyLink. Oppkalt etter Riley, datteren til amerikaneren som laget den første.

Loop knytter sammen alle enhetene. Den kommuniserer med blodsukkermåler og insulinpumpe. Illustrasjon: Eirik Solheim / NRKbeta

I mobiltelefonen brukes en programvare som heter Loop. Det er en applikasjon til iPhone som ikke er godkjent av Apple. Den er derfor litt vanskelig å installere. Loop er laget på dugnad og programmert som åpen kildekode. Det betyr at alle som vil kan lese koden og se nøyaktig hva den gjør.

Selve systemet fungerer som en kunstig bukspyttkjertel.

– Jeg kom på sporet av Loop internasjonalt og startet en hemmelig facebookgruppe i Norge. På det tidspunktet var vi usikre på hva helsevesenet ville si om de fikk vite at vi modifiserte utstyret vi fikk utdelt.

Han satte seg grundig inn i funksjonaliteten til Loop og testet det til slutt på egen kropp.

– Jeg fylte insulinpumpen med saltvannsoppløsning og satte nålen på meg selv for å se og føle at det virket.

Takket være hans medisinske kompetanse var dette ufarlig for Christer. Pumpen inneholder også egne sikkerhetsrutiner som slår inn dersom systemet løper løpsk.

Christer og datteren Silje i 2016 da hun tok i bruk Loop. FOTO: Malin Kjellstadli Korsnes / NRK

Da datteren var seks år tok hun i bruk Loop. Familiens liv ble endret. De fikk nettene tilbake fordi systemet justerte riktig nivå mens de sov. Christer kunne sitte hjemme eller på jobb og følge med på datterens blodsukkernivå på sin egen telefon. Om det var for høyt eller lavt kunne han etterjustere.

Facebookgruppen som Christer Jensen startet er nå åpen og har snart 1000 medlemmer.

Det må da kunne gjøres bedre!

Daniel Bjørnbakk i Bodø er både nerd og pårørende. Kjæresten hans Maylen Jensen har diabetes. Etter en mislykket transplantasjon av ny bukspyttkjertel i 2015 så det svart ut. Maylen stod på venteliste for ny transplantasjon mens løsningen med insulinpumpe og blodsukkermåler fortsatt ga henne alvorlige bivirkninger.

Daniel Bjørnbakk har brukt både 3D-printer og datamaskiner i arbeidet med å automatisere insulinjusteringen til kjæresten. Foto: Kai Jæger Kristoffersen / NRK

Datakyndige Daniel så på utstyret hun hadde og mente som Christer Jensen at det burde være mulig å sette sammen noe som justerte insulinet bedre.

Han fant også frem til Loop og i 2017 var NRK Nordland på besøk hos paret.

Når jeg snakker med Maylen nå fire år senere sier hun:

– For meg er diabetes forbundet med masse følelser og kompleksitet. Daniel klarer å se på det hele som en algoritme.

Og hun er fremdeles strålende fornøyd:

– Det tok bare en måned før jeg ringte legen og sa at jeg ikke trengte å stå på venteliste for ny transplantasjon.

Etter at NRK var innom sist har hun tatt utdanning og fått fast jobb. Begge deler var utenkelig tidligere. Hun oppsummerer endringen godt selv:

– Før var jeg bare en diabetiker. Folk så sykdommen og ikke meg. Nå kan jeg være kjæreste, venninne og kollega.

Siden 2016 har Maylen vært gjennom mange forskjellige insulinpumper og kan nå bruke en av de nyeste. Igjen takket være dugnadsprosjektet bak Loop. De klarte ved hjelp av røntgen og elektronmikroskop å hacke den også. Foto: Kai Jæger Kristoffersen / NRK

Ikke for hvem som helst

Ikke alle har kompetansen som kreves for å sette opp Loop. Derfor er denne løsningen enn så lenge forbeholdt teknisk kyndige mennesker med nok kunnskap.

Hans Jacob Bangstad
Hans-Jacob Bangstad er lege og professor. Han har arbeidet med diabetes i 40 år. Foto: Eirik Solheim / NRK

Hans-Jacob Bangstad er en av Norges mest erfarne diabetesleger og har arbeidet med bruk av insulinpumper siden 1989. Han har også god erfaring med pasienter som bruker Loop.

Hvorfor kan ikke helsevesenet anbefale og tilby dette systemet?

– Systemet baserer seg på flinke entusiater og er ikke formelt kvalitetssikret. Men vi ser imponerende resultater fra pasienter som bruker Loop og sikkerhetsaspektet skal være godt i varetatt.

Heldigvis er Bangstad positiv:

– Utviklingen går raskt i riktig retning. Til å begynne med var det en gruppe barneleger i Sverige som mente at foreldre som benyttet Loop til sine barn burde anmeldes til barnevernet. Nå er det nesten motsatt. De aller fleste har fått øynene opp for de særdeles gode resultatene.

Når jeg spør om han tror at dugnadsprosjektet rundt Loop har påvirket den kommersielle delen av bransjen er svaret kontant:

– Definitivt! Bransjen arbeider tett på miløet rundt Loop og helsevesenet har tatt i bruk de siste såkalte «closed loop-systemene» som ligger tett opp til den funksjonaliteten de har utviklet i dugnadsprosjektet.

Bangstad legger stor vekt på alle de svært positive resultatene han har sett fra pasienter som bruker Loop. Foto: Eirik Solheim / NRK

Enkel app er på vei

Pasienter, pårørende og deler av bransjen har gått sammen om å starte den veldedige organisasjonen Tidepool. Den tar sikte på å få en versjon av Loop godkjent i Apple og Google sine applikasjonsbutikker. Da kan programvaren installeres like enkelt som alle andre apper.

Tidepool samarbeider også med leverandørene av insulinpumper og blodsukkermålere. Flere av dem lover at utstyret deres skal fungere direkte med Loop.

Bangstad fortsetter:

– Det beste helsevesenet kan gjøre nå er å ikke legge hindringer i veien for pasienter som bruker Loop på en god måte. Og holde seg oppdatert på det som skjer på den kommersielle siden slik at vi så raskt som mulig kan få godkjent utstyr som er sikkert og brukervennlig.

Han forklarer også hvorfor det kan oppstå et gap mellom en etablert bransje og private entusiaster. I helsesektoren er det svært strenge krav til sikkerhet, personvern og stabilitet. Derfor tar det lang tid å utvikle produkter som oppfyller alle krav.

– Det som skjer akkurat nå med både bransjen og Tidepool er spennende. Loop har vært med å drive algoritmene så langt at mange uten betenkeligheter har begynt å kalle dette systemet for en kunstig bukspyttkjertel.

Automatisert nyhetsbrev fra NRKbeta

Få et ping i postkassa hver gang vi publiserer noe interessant om teknologi eller medier!

27 kommentarer

    • Jag använder Medtronic 640g och den tillhörande blodsocker sensoren Elite som övervakar blodsockret i realtid, kommuniserar med pumpen som varnar vid höga och låga värden, pumpen stoppar också insulintillförselen själv vid låga värden. Det är inte bara hackare som fått till denna tekniken alltså.
      Det finns också en uppdaterad version av pump och sensor som tillför extra insulin vid högt blodsocker, osäker på om den är tillgänglig i Norge.
      Det är fantastiskt om detta systemet hjälper människor men det finns alternativ för de som hellre förlitar sig väl utprövade hjälpmedel.

  1. Det er så bra at dere skriver om Loop, så flere kan få informasjon om det. Det eneste jeg synes er synd er at det står at det ikke er for alle og at man må være teknisk kyndig for å få til Loop. Det kan nok gjøre at mange ikke tror de kan få det til. Jeg er ikke teknisk kyndig i det hele tatt, og jeg fikk det til ved å følge det som ligger ute, steg for steg.. I tillegg hjalp de i Loop gruppene på Facebook meg da jeg sto fast.

    Svar på denne kommentaren

    • Jon Aarheim (svar til Charlie)

      Hvis man ikke er teknisk kyndig, høres det ut som om man ikke bør være førstekandidaten for loop. Insulin er et legemiddel der en feildosering kan være dødelig. Det er derfor viktig at man vet hva man holder på med, og at det er sikkerhetsfunksjoner som stopper eventuell overdosering.

      Det finnes allerede kommersielle systemer som fungerer ganske likt looping, med de er ikke der enda.
      Slike systemer er dyre i drift, men sykehusene leverer ut disse systemene til pasienter man mener vil ha nytte av det. Det kreves opplæring, og at man klarer å bruke det som forventet i ettertid.

    • Enig med deg. Teknisk ukyndig. EDB er nærmest magi. Men ved å følge loopdocs var det helt smertefrittå bygge appen og sette opp systemet. En lifechanger! Ingen flere følinger og aldri over 12 i blodsukker.

    • Jon Aarheim (svar til Charlie)

      Rakel:
      Jeg tolker ditt svar som spydig/ironisk, men jeg prøver likevel å svare skikkelig ut fra det. Det er viktig at vi har en saklig og god tone i dette kommentarfeltet.

      1) Det er bra at det fungerer for deg. Det betyr at du har satt deg inn i systemet og får det til å fungere. Godt jobbet! (Dette er ikke ment ironisk eller spydig.)

      2) Jeg er litt kritisk til at dette systemet er for Hvermansen fordi det er stor forskjell på hvordan den enkelte diabetiker håndterer sin diabetes. Dette er ikke en spesielt homogen gruppe. Man bør absolutt være motivert for å følge opp dette. Diabetes forsvinner ikke, men det er enklere å følge opp for den som setter seg inn i dette.

      Så vidt meg bekjent er det også forskjeller på hvordan hver enkelt kropp reagerer på insulin. De er derfor viktig at den som å koble seg på et slikt system er bevisst på svakhetene til et slikt system.

      Hvordan kan man fange opp feil dersom det skjer et alvorlig uhell? Er det noe kvalitetssystem som ligger bak. Hvor skal man melde fra om alvorlige feil for å unngå dette i fremtiden? Hvem har ansvaret for å utbedre feil i styringssystemet?

      Jeg tror at kvalitetssystemet til en kommersiell leverandør er bedre rustet til å ivareta dette enn et system basert på Open Source.
      Ulempen er at et system med leverandører har mer tidkrevende godkjenninger. Det må dokumenteres mye for å få FDA-godkjenning og CE-merking.

      Det er ikke et system for alle, men et system som kan være et hjelpemiddel om man er klar over svakhetene med det.

    • Hei Jon. Mitt tilsvar var til Charlie. Det var han jeg var enig med. mitt tilsvar var ikke ment hverken spydig eller ironisk, slik at siden du oppfattet det som nettopp spydig, må jeg få beklage min dårlige formuleringsevne. Det er ikke ofte jeg kommenterer på utsagn/artikler osv. Faktisk første gang. Men ovenfor loop er jeg såpass entusiastisk, at jeg ønsket å dele min glede. Og mine evner i EDB vises nok ved at jeg nok en gang skriver tilsvar til Charlie, enda svaret er til deg Jon. Når det gjelder kunnskap om sin egen diabetes, øker loopdocs også denne.
      Diabetes har aldri vært uten egeninnsats, men tiden jeg bruker på egen diabetes tør jeg påstå har fått en reduksjon på over 90%. Og time in range (4-10) er 100%. Forkunnskapen jeg hadde før jeg startet: IFF (insulinfølsomhetsfaktor) og basalregime. Begge disse har jeg selv endret på bakgrunn av lærdom/data ekstrahert fra loop. ( empirisk fundamentert)

      Dette er skrevet i en glad tone med et smilende fjes. Ingen flat stemme. Intet hovmod. Bare entusiasme.

    • Charlie (svar til Charlie)

      Hei Rakel, jeg forsto din kommentar slik du mente den. Det var en veldig god beskrivelse. Jeg har samme erfaring som deg med Loop. Jeg har brukt mye tid på å lese, lære og forstå Loop, som jeg vil tro de fleste som bruker Loop også har. For meg er verdt all tiden, det er som du sier en gamechanger.

  2. Bjørn Ole Haugsgjerd

    Hei! Takk for fin artikkel!

    Det har diverre skjedd noko dei siste månadane som er til stort hinder for at nye brukarar får tatt i bruk DIY Loop.

    Nyleg blei ein av innkjøpsavtalane for insulinpumper endra. Den slangelause pumpa Omnipod Eros som er vist i artikkelen er difor ikkje lenger tilgjengeleg. Eksisterende brukarar får halde fram i fire år etter at at dei starta med denne typen. Nye brukarar vil få ein oppdatert versjon som heiter Omnipod Dash, og som ikkje er kompatibel med Loop. Den er kanskje av enkelte i innkjøpssystemet og av leverandøren (Insulet) vurdert som nyare og betre enn Omnipod Eros. Men for dei som ynskjer å bruke Loop er det eit stort tilbakesteg. Då er det veldig få tilgjengelege pumper frå helsevesenet som ein kan bruke til Loop eller liknande system (søk gjerne opp informasjon om AndroidAPS og OpenAPS!), og det er ingen aktuelle slangelause system. Slangelaust er veldig fint for små og aktive barn, men også for mange vaksne.

    Den siste utviklinga er altså svært uheldig, men kanskje denne artikkelen kan vere til hjelp for å snu om på situasjonen? Det er i alle fall fint å høyre at fagfolka ser kor bra dette fungerer.

    Eg var sjølv med vårt barn som bruker Loop til kontroll hos diabeteslege i går, og legen var veldig imponert og entusiastisk, og ville gjerne lære meir om systemet. Det me oppnår er at barnet vårt får ei diabetesbehandling som fører til blodsukkerverdiar som er tilnærma som for ein person utan diabetes. Og dette får me til utan at det kostar for mykje for verken barnet eller oss foreldre. Og ikkje minst dette med søvn om natta, som er nemnd i artikkelen!

    Me var «heldige» som fekk diagnose og utstyr før sommaren, og det er leit å tenke på at dei som kjem etter oss ikkje får tilgang til det avgjerande utstyret no som innkjøpsavtalen er endra. Omnipod Eros som me og mange andre bruker vil bli produsert i mange år enno, og det vil også bli distribuert til eksisterande brukarar gjennom Behandlingshjelpemidler ved sjukehusa. Me håpar sjølvsagt at det nye brukarar også skal kunne få tilgang på Omnipod Eros.

    Her er link til informasjon om den nye innkjøpsavtalen:
    https://sykehusinnkjop.no/seksjon/avtaler/Documents/Insulinpumper/Avtaleinformasjon%20-%20OmniPod%20Dash.pdf

    Svar på denne kommentaren

    • Christophe Birkeland (svar til Bjørn Ole Haugsgjerd)

      Jeg har brukt Medtronic 640 med sensor og Nightscout.
      Men det er mye styr (dedikert telefon og måleapparat og begrenset batteri)og gir kun mulighet for fjernovervåk

      Hva er beste/enkleste kombo som leveres i Norge for å sette opp løsningen med rileylink (som ser veldig spennende ut)

      Takk for tips ! christophe.birkeland@gmail.com

  3. Frank Sørensen

    Jeg fikk en rar tanke når jeg leste artikkelen… Kunne man I teorien hakket seg inn på mobilen/Loop sitt system og sendt kommando til insulinpumpa om å pumpe insulin uregulert, og dermed forusaket at brukeren fikk insulinoverdose?

    Dette er sikkert noe utviklerene av Loop har tenkt på, men ble bare nysgjerrig.

    Beklager negativiteten.

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Frank Sørensen)

      Selve insulinpumpen har innebygde sikkerhetsrutiner som gjør at den aldri kommer til å pumpe ut en dødelig dose. Uansett hvilke kommandoer den får fra Loop.

    • Christer Jensen (svar til Frank Sørensen)

      Omnipod pumpen låses til EN enhet når du aktiverer den. Skulle en ny enhet forsøke å ta kontroll over pumpen vil den selv deaktivere seg og sende en høy lyd. De eldre Medtronic pumpene kan en i teorien ta over som utenforstående om en kjenner serienummer – MEN – også der har pumper innebygde sikkerhetssystem for å unngå feildosering. Men ja, de eldre Medtronicpumpene kan en klare å overstyre i teorien.

  4. Føler meg ganske sikker på at så snart bransjen klarer å lage sine egne versjoner av dette kommer de til å bruke alle virkemidler for å stoppe denne «gratisløsningen». Legemiddelindustrien er så kynisk at jeg får frysninger.

    Svar på denne kommentaren

    • Christer Jensen (svar til Viggo)

      Det har du nok rett i, men samtidig ser de at dette gir de et langt større moment i utviklingen (raskere godkjenning og større marked) så pr nå er det god harmoni mellom partene.

  5. Hva er forskjellen på Loop og MiniMed 780g?
    Denne har også pumpe og sensor som «prater sammen» og oppdaterer/justerer mendger insulin hvert femte minutt ifht hva sensoren sier blodsukkeret er. Etter hva jeg forsto er denne helt ny nå, og før en eventuell transplantasjon skulle jeg få prøve denne 😊

    Svar på denne kommentaren

    • Benedicte (svar til Maiken)

      Loop gjør hele jobben for type 1 diabetikeren. Der kommuniserer sensoren, pumpen, mobilen og rileylinken sammen for å sørge for at jobben gjøres automatisk. Med minimed 780g stopper pumpen ved en føling og gir insulin ved høyt. Men diabetikeren er fortsatt nødt til å sette måltidsinsulin, kalibrere sensor, følge med på blodsukkeret og sette f.eks. forlenget bolus.

      Mao. er loop ett mye enklere system enn det 780g kan gi.

    • Kristian WH (svar til Maiken)

      De fleste som bruker Loop legger nok inn karbohydrater og setter insulin som vanlig ved måltider, så at dette er en helt automatisk løsning stemmer ikke helt. Man kan bruke løsningen på denne måten, spesielt med ‘auto-bolus’-versjonen av loop men med forsinkelsen man har på dagens insulin vil dette bli en suboptimal løsning for de fleste. Når det gjelder forskjellen ligger det i type blodsukkersensor (CGM) og programvaren. Sensoren til Medtronic er noe mindre nøyaktig enn f.eks. Dexcom G6 som mange (men ikke alle) Loopere bruker og den krever kalibreringer, noe G6 ikke gjør. Har hørt en del bra om 780G, så tror absolutt den kan være en veldig god løsning for mange. Den kommuniserer også med en app på telefonen, og man kan såvidt jeg har forstått dele blodsukkerdata med følgere.

  6. Merker meg at de ikke et eneste sted i denne artikkelen ikke nevner Medtronic! De har jo 670G som jobber for seg selv og gjør endringer basert på hva blodsukkeret gjør. Videre fra dette har de utviklet 780G som samarbeider med en app på mobilen. Man får ikke gitt insulindoser fra mobilen, men man får gjort alt annet. Usikker på om det er andre leverandører av insulinpumper og CGM som tilbyr dette, jeg kjenner til Medtronic fordi jeg selv er bruker av produktene.
    Denne reportasjen er mer reklame for ett produkt og skryt av noen få mennesker enn en skikkelig artikkel. Ikke at det er feil å gi disse menneskene skryt, de har gjort en kjempejobb og fortjener det absolutt! Men allikevel, jeg forventer mer av NRK enn dårlige reportasjer og manglende informasjon. Finner at dette alt for ofte er tilfellet!

    Svar på denne kommentaren

    • Kristian W (svar til Elizabeth)

      Dette er ikke reklame for et produkt. Dette er en flott historie om hvordan en haug flinke mennesker har jobbet sammen i flere år for å skape et verktøy som har gjort hverdagen til veldig mange med diabetes veldig mye bedre. Uten å måtte vente på at de store selskapene skulle komme opp med løsningen.

      Jeg er enig i at artikkelen mangler litt om hvilke løsninger som er på markedet, men dette er faktisk NRKBeta, og ikke NRK.no eller diabetes.no.

      670G har sikkert vært god for mange, for andre uaktuell på grunn av liten mulighet til å selv velge målområde og hyppige kalibreringer og fingerstikk. 780G virker som en lovende forbedring. Et annet lovende alternativ er tslim x2 med Control IQ. Litt lenger fram nærmer det seg med både Tidepool Loop og Omnipod Horizon. Så det er heldigvis mue spennende i vente!

Vil du kommentere? Svar på en quiz fra saken!

Vi er opptatt av kvaliteten på kommentarfeltet vårt. Derfor ønsker vi å sikre oss at alle som kommenterer, faktisk har lest saken. Svar på spørsmålene nedenfor for å låse opp kommentarfeltet.

Når begynte Hans-Jacob Bangstad å jobbe med insulinpumper?

Hva heter boksen som kommuniserer med alle enhetene i Loop-systemet?

Ca hvor mange mennesker i Norge har diabetes type 1?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *. Les vår personvernserklæring for informasjon om hvilke data vi lagrer om deg som kommenterer.