nrk.no

Privat gentesting: Slik kan det bli vanskelig å holde en DNA-prøve anonym

Kategori: Kommentar

DNA-sekvensering innen kreftforskning. Foto: National Cancer Institute/Unsplash

Et av verdens største selskaper for privat gentesting sa nylig opp 14% av de ansatte og bransjen ser en generell nedgang. Har folks bekymring rundt personvern og bruk av slike data for alvor begynt å vise seg? Biter selskapene seg selv i halen når forskningen gir resultater?

Administrerende direktør hos gentestselskapet 23andMe, Anne Wojcicki sier til CNBC at hun er overrasket. Men en av de potensielle årsakene hun peker på er nettopp personvern. Og at spesielt avsløringen i den såkalte Golden State-mordersaken i California kan ha påvirket folks valg.

23andMe-gründerne Anne Wojcicki, Linda Avey og investor Esther Dyson den gangen de hadde raust med investorpenger i 2008. Foto: Eirik Solheim / NRKbeta

Avslørt av slektning

I den saken klarte etterforskere å finne den mistenkte ved å gjøre DNA-søk i en stor database der mange mennesker, som har testet seg via blant annet 23andMe, har lastet opp dataene sine. Etterforskerne fant først en fjern slektning av gjerningsmannen og brukte den informasjonen til å komme frem til den mistenkte.

I 2018 publiserte en gruppe forskere resultater som indikerer at du ikke trenger mer enn 2% av en målgruppe i en database med DNA før du kan gjøre et sikkert treff ned til en firmenning av en potensiell mistenkt.

Kombinerer man slike resultater med mer tradisjonelle etterforskingsmetoder som posisjonsdata, øvrig slektskap, adresser og annet kan man komme relativt raskt frem til enkeltmennesker.

Flere grunner

De fleste vil nok si at de mer enn gjerne vil være med å oppklare alvorlig kriminalitet, men forskningen og eksempelet fra California viser også tydelig hvordan du involverer flere enn deg selv når du velger å sende ditt DNA til en stor database. Slikt kan få folk til å tenke seg om en ekstra gang før de kjøper en test.

Jeg tror det er flere grunner til det. Gentester kan gi deg en del fascinerende informasjon om både deg selv, din familie og hvor du kommer fra. Men for legevitenskapen ligger det et stort økonomisk potensiale i forskning og muligheter for å løse medisinske gåter.

Et utvalg DNA-prøver. Foto: National Cancer Institute / Unsplash

Millionavtaler

For private selskap som 23andMe har en av motivasjonene vært forskning og muligheten til å tjene penger på utvikling av medisiner. De har en avtale med legemiddelselskapet GlaxoSmithKline og solgte nylig rettighetene til å utvikle en medisin basert på sine brukeres DNA til det spanske selskapet Almirall.

Jeg har selv sendt mitt DNA til 23andMe og har selv takket ja til at de skal få bruke det for å forske på legemidler. Jeg har ikke noe imot å være med på å utvikle medisiner som kan virke mot dødelige sykdommer.

Men etter hvert som overskriftene om millionavtaler tikker inn er det sikkert flere enn meg som tenker seg om en ekstra gang.

Medisin du ikke har råd til

Det er vel og bra om et selskap finner en kur for en dødelig sykdom ved hjelp av blant annet ditt DNA, men hjelper jo deg lite om medisinen er så dyr at du ikke har råd til den når du trenger den. Og så langt har jeg ikke sett noe selskap som har en modell der de deler eventuell fortjeneste med dem som har sendt inn prøver. Jeg er usikker på om jeg liker regnestykket slik det ser ut nå. Og med siste års nedgang i salg hos flere av selskapene er det mulig at jeg ikke er alene om akkurat det.

Slutt på anonymiteten

Dessuten gjør forskningen på fenotyper det vanskeligere og vanskeligere å anonymisere DNA. Fenotyper er de egenskapene ved genetikken som er direkte synlige, som hårfarge, hudfarge og øyefarge. Man kan med stadig større nøyaktighet fastslå visuelle egenskaper til et individ basert kun på DNA. Om en person har fregner eller ikke, formen på øre, hake og nese og etter hvert også flere ansiktstrekk og kroppsform.

Slik jeg ser det vil kombinasjonen av maskinlæring, ansiktsgjenkjenning og systemer som gir et bedre og bedre visuelt bilde av en person basert kun på DNA gjøre at det blir vanskeligere å holde en DNA-prøve anonym.

De skremmende fremskrittene

Jo lenger forskningen kommer jo mer skremmende blir tanken på store gendatabaser uten tydelig både nasjonal og internasjonal regulering.

Jeg har fått mye oppmerksomhet etter at jeg skrev om mine betenkninger rundt gentesting i høst. Og de siste månedenes nyheter om datautveksling og salg har ikke beroliget meg.

Ei heller nyheten om at 23andMe nå sier opp 14% av de ansatte. Et presset selskap kan komme til å senke kravene til hvilke avtaler de inngår med andre. Lite kapital øker sjansene for at de kan bli solgt til et selskap jeg ikke nødvendigvis vil at skal eie mitt DNA.

Og jeg får inderlig håpe at det ikke var datasikkerhetsfolkene som nettopp fikk sparken.

4 kommentarer

  1. Bjarte Rundereim

    «Lite kapital øker sjansene for at de kan bli solgt til et selskap jeg ikke nødvendigvis vil at skal eie mitt DNA.»

    Kjøp og salg er jo livsblodet til kapitalismen. Trenger vi en systemendring?

    Svar på denne kommentaren

  2. Tenk deg at databanken hackes, og personer med skumle hensikter får ut biodata og adresser på et stort antall personer.

    Der er et marked for det meste i verden, og stjålne organer er garantert ett av dem.

    Da kan man våkne opp uten nyrer, fordi man var «perfect match». Eller verre; ikke våkne i det hele tatt…

    Svar på denne kommentaren

  3. Når noen sier at «Det er helt greit at de de sporer meg – jeg er lovlydig, og jeg stoler på våre myndigheter!» kan det være sant – akkurat i dag.

    Men informasjonen som samles i dag kan være tilgjengelig, ikke bare for vilkårlige kommersielle interesser, men også for vilkårlige politiske, og gjerne religiøse interesser, så lenge du lever. Og for ditt ettermæle.

    Om du maner fram for ditt indre blikk ditt aller verste skrekk-scenario for hvem som kunne komme til å bli styrende makter i samfunnet før du selv tar kvelden: Er du helt trygg på at du ville ønske å gi dem tilgang til all den informasjonen om deg selv?

    Kanskje du sier at «ekstrem kristen-fundamentalisme er ikke noe jeg bekymrer meg for» – men kanskje grunnen til at du sier det gjør deg mer sårbar for andre fundamentalistiske angrep. Eller motsatt: Din toleranse overfor kristenfundamentalister gjør deg like suspekt som de som i dag viser toleranse for fundamentalister knytttet til andre religioner.

    Hvis du er ung i dag, må du regne med at alle de spor du etterlater deg kan bli brukt mot deg i framtida av de som til enhver tid sitter ved makten, så lenge du lever. Da Anders Behring Breivik ble stilt for retten la politiet fram ti tusen registreringer som de mente kunne ha betydning for retten. ABB hadde slett ikke vært spesielt aktiv på nettet; de fleste av disse ti tusen var ikke propaganda-aktiviteter på nettet.

    Hvis de du frykter aller mest en eller annen gang i din levetid kommer til makten, og får tilgang til all informasjon som er tilgjenglig om deg – inkludert samtlige av dine økomomiske disposisjoner og dine fysiske bevegelser – kan du ubetinget stå med hevet hode og si: Jeg har ingenting å skjule! Uansett hvilket religiøst eller moralsk apparat dere setter opp: Jeg har trofast etterlevd samtlige moralbud, både i alle religiøse og alle ikke-religiøse moral-kodekser. Jeg har ingenting å frykte, uansett hvem som kommer til makten i min levetid!

    OK, jeg får ta deg på ditt ord, i den forstand at jeg aksepterer at du tror at det er slik. Men det ville være en grov løgn å gi inntrykk av at jeg tror at det er slik!

    Svar på denne kommentaren

  4. Bra artikkel. Jeg mottar fortsatt jublende E-poster fra MyHerritage om DNA-treff selv om de bekreftet at de hadde makulert DNA-prøven min, og alle data om den, i November-19.

    jeg oppfordrer alle til å være føre-vâr og lese meget nøye brukeravtalen FØR de sender fra seg en DNA-prøve

    Svar på denne kommentaren

Vil du kommentere? Svar på en quiz fra saken!

Vi er opptatt av kvaliteten på kommentarfeltet vårt. Derfor ønsker vi å sikre oss at alle som kommenterer, faktisk har lest saken. Svar på spørsmålene nedenfor for å låse opp kommentarfeltet.

Hvor holder firmaet Almirall til?

Hva kalles egenskapeneved genetikken som er direkte synlige?

Hva heter administrerende direktør hos 23andMe?

Legg igjen en kommentar til Thomas R Avbryt svar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *. Les vår personvernserklæring for informasjon om hvilke data vi lagrer om deg som kommenterer.