Privat gentesting: Slik kan det bli vanskelig å holde en DNA-prøve anonym

---

Et av verdens største selskaper for privat gentesting sa nylig opp 14% av de ansatte og bransjen ser en generell nedgang. Har folks bekymring rundt personvern og bruk av slike data for alvor begynt å vise seg? Biter selskapene seg selv i halen når forskningen gir resultater?

Administrerende direktør hos gentestselskapet 23andMe, Anne Wojcicki sier til CNBC at hun er overrasket. Men en av de potensielle årsakene hun peker på er nettopp personvern. Og at spesielt avsløringen i den såkalte Golden State-mordersaken i California kan ha påvirket folks valg.

Avslørt av slektning

I den saken klarte etterforskere å finne den mistenkte ved å gjøre DNA-søk i en stor database der mange mennesker, som har testet seg via blant annet 23andMe, har lastet opp dataene sine. Etterforskerne fant først en fjern slektning av gjerningsmannen og brukte den informasjonen til å komme frem til den mistenkte.

I 2018 publiserte en gruppe forskere resultater som indikerer at du ikke trenger mer enn 2% av en målgruppe i en database med DNA før du kan gjøre et sikkert treff ned til en firmenning av en potensiell mistenkt.

Kombinerer man slike resultater med mer tradisjonelle etterforskingsmetoder som posisjonsdata, øvrig slektskap, adresser og annet kan man komme relativt raskt frem til enkeltmennesker.

Flere grunner

De fleste vil nok si at de mer enn gjerne vil være med å oppklare alvorlig kriminalitet, men forskningen og eksempelet fra California viser også tydelig hvordan du involverer flere enn deg selv når du velger å sende ditt DNA til en stor database. Slikt kan få folk til å tenke seg om en ekstra gang før de kjøper en test.

Jeg tror det er flere grunner til det. Gentester kan gi deg en del fascinerende informasjon om både deg selv, din familie og hvor du kommer fra. Men for legevitenskapen ligger det et stort økonomisk potensiale i forskning og muligheter for å løse medisinske gåter.

Millionavtaler

For private selskap som 23andMe har en av motivasjonene vært forskning og muligheten til å tjene penger på utvikling av medisiner. De har en avtale med legemiddelselskapet GlaxoSmithKline og solgte nylig rettighetene til å utvikle en medisin basert på sine brukeres DNA til det spanske selskapet Almirall.

Jeg har selv sendt mitt DNA til 23andMe og har selv takket ja til at de skal få bruke det for å forske på legemidler. Jeg har ikke noe imot å være med på å utvikle medisiner som kan virke mot dødelige sykdommer.

Men etter hvert som overskriftene om millionavtaler tikker inn er det sikkert flere enn meg som tenker seg om en ekstra gang.

Medisin du ikke har råd til

Det er vel og bra om et selskap finner en kur for en dødelig sykdom ved hjelp av blant annet ditt DNA, men hjelper jo deg lite om medisinen er så dyr at du ikke har råd til den når du trenger den. Og så langt har jeg ikke sett noe selskap som har en modell der de deler eventuell fortjeneste med dem som har sendt inn prøver. Jeg er usikker på om jeg liker regnestykket slik det ser ut nå. Og med siste års nedgang i salg hos flere av selskapene er det mulig at jeg ikke er alene om akkurat det.

Slutt på anonymiteten

Dessuten gjør forskningen på fenotyper det vanskeligere og vanskeligere å anonymisere DNA. Fenotyper er de egenskapene ved genetikken som er direkte synlige, som hårfarge, hudfarge og øyefarge. Man kan med stadig større nøyaktighet fastslå visuelle egenskaper til et individ basert kun på DNA. Om en person har fregner eller ikke, formen på øre, hake og nese og etter hvert også flere ansiktstrekk og kroppsform.

Slik jeg ser det vil kombinasjonen av maskinlæring, ansiktsgjenkjenning og systemer som gir et bedre og bedre visuelt bilde av en person basert kun på DNA gjøre at det blir vanskeligere å holde en DNA-prøve anonym.

De skremmende fremskrittene

Jo lenger forskningen kommer jo mer skremmende blir tanken på store gendatabaser uten tydelig både nasjonal og internasjonal regulering.

Jeg har fått mye oppmerksomhet etter at jeg skrev om mine betenkninger rundt gentesting i høst. Og de siste månedenes nyheter om datautveksling og salg har ikke beroliget meg.

Ei heller nyheten om at 23andMe nå sier opp 14% av de ansatte. Et presset selskap kan komme til å senke kravene til hvilke avtaler de inngår med andre. Lite kapital øker sjansene for at de kan bli solgt til et selskap jeg ikke nødvendigvis vil at skal eie mitt DNA.

Og jeg får inderlig håpe at det ikke var datasikkerhetsfolkene som nettopp fikk sparken.