nrk.no

Jeg sendte mitt DNA til USA. Nå angrer jeg.

Kategori: Kommentar

Vi strør rundt oss med DNA, men vær varsom med hvor du får det analysert. Foto/illustrasjon: Marius Arnesen / NRKbeta

Kommentar: I mer enn 20 år har jeg brukt internett til å teste nye tjenester og teknologier. Dette er første gang jeg virkelig tviler på et av mine eksperiment. For nå sitter et firma i USA på noe av det mest private jeg har, og jeg tok et valg for flere enn meg selv.

For åtte år siden sendte jeg avgårde et rør med litt spytt i. Jeg hadde lenge fulgt selskapet 23andMe og konkludert med at de er en seriøs aktør.

23andMe er et av mange selskaper som tilbyr privatpersoner gentesting til under 1000 kroner. Svarene med hvilke sykdommer du kan være disponert for, hvordan du kan respondere på legemidler, hvilke genetiske trekk du har, og hvor du stammer fra blir tilgjengelig noen uker senere.

Moro med informasjon

Jeg er nysgjerrig, og jeg likte tanken på å kunne bidra til å løse medisinske gåter. Analyse av DNA er viktig innen forskning på flere alvorlige lidelser.

Dessuten er jo ikke ditt DNA så privat som du tror. Det er faktisk så lite privat at du legger det igjen over alt hvor du beveger deg. Om noen absolutt vil ha ditt DNA klarer de lett å få tak i et hårstrå eller en kaffekopp du har brukt.

Jeg ble fascinert av teknologien første gang da jeg hørte på 23andMe-gründerne Anne Wojcicki, Linda Avey og investor Esther Dyson på en konferanse jeg var på i 2008.
Foto: Eirik Solheim / NRKbeta

Vekst

Denne typen privat gentesting er et marked i vekst. 23andMe opplyser at de har 10 millioner brukere globalt. Konkurrenten MyHeritage sier de har mer enn 1 million brukere registrert på nettsiden sin bare i Norge, og at svært mange av dem har tatt gentest.

Pressesjef Rafi Mendelsohn hos MyHeritage opplyste til VG tidligere i høst at Norge er blant de mest aktive markedene i verden når det gjelder slektsforskning.

Red.anm:
Saken er oppdatert med korrigert sitat fra VG.

Er du virkelig helt sikker?

Jeg koste meg med all informasjonen jeg fikk etter at prøven var analysert. Det var svært pedagogisk fremstilt. Men også tydelig på at alt dette bare er sannsynlighetsberegnet og med til dels stor usikkerhet.

For noen lidelser fikk jeg ikke opp sannsynligheten med en gang. Parkinson og alzheimer krevde noen ekstra klikk. Først ble jeg gjort oppmerksom på at dette er sykdommer som er tett knyttet mot arvelighet samtidig som de ikke har noen kur.

Begrepet «Are you really sure?» ble plutselig litt mer alvorlig. Jeg tenkte gjennom litt ekstra og trykket likevel «yes».

Dette handler ikke bare om meg

I min naivitet hadde jeg ikke tenkt på neste trinn. Men spørsmålet er veldig tydelig: Du vil nå få informasjon som ikke bare omhandler deg selv. Disse svarene vil også bety noe for dine foreldre, dine søsken og dine barn. Er du helt sikker?

Jeg svarte ja og fikk vite at jeg har mindre sannsynlighet enn gjennomsnittet for begge disse lidelsene. Fint det. Men det er her jeg for alvor begynner å tenke på hva jeg egentlig har gjort.

Jeg har handlet mot prinsipper som jeg har ellers.

De fleste gentestselskapene kan fortelle deg hvor du slekter fra. Skjermbilde fra 23andMe.

Streng på nett, men så ikke DNA-smellen komme

Jeg har lav terskel for å vise ansiktet mitt på nett og i media og gir mye informasjon om meg selv til sosiale nettsteder. Men jeg er meget nøye med hvor jeg poster bilder av venner og familie og hvilken informasjon jeg gir ut om andre mennesker. Det må de få bestemme over selv.

Selv om jeg strør om meg med DNA overalt hvor jeg går så er det noe annet å ha det analysert og lagret. Når du tar det valget involverer du andre.

Det handler ikke bare om potensielle sykdommer. Etter at jeg tok testen har 23andMe sluttet å gi ut helseinformasjon til kunder utenfor USA. Men selv med slektskapsinformasjonen alene involverer du flere enn deg selv. Du eller andre kan finne slektninger de ikke visste at de hadde. Som kanskje ikke hadde lyst til å bli funnet.

Og mye har skjedd siden jeg sendte inn prøven i 2011. De mektigste nettselskapene har bare blitt mektigere.

Nylig kjøpte Google aktivitetsmålerselskapet Fitbit. Det betyr at de får tilgang til enorme mengder helsedata. For deg som bruker var det greit da du kjøpte aktivitetsmåler og begynte å dele data med Fitbit. Et selskap som tilsynelatende er der for å hjelpe deg og motivere deg når du trener.

Det blir plutselig noe annet når annonsegiganten Google sitter på de samme dataene om deg.

Kriminalitet og personvernmareritt

Gigantiske databaser med informasjon om mennesker og slektskap kan også brukes i politietterforskning. Ved å sjekke DNA fra et åsted med gendatabaser kan man ofte finne slektninger til en eventuell gjerningsperson og kommer dermed fort nærmere en løsning.

Flere saker er allerede oppklart ved hjelp av denne metoden.

Jeg har ikke noe imot å være behjelpelig med å avsløre kriminelle, men er ikke komfortabel med at jeg ikke kan være sikker på hvilke myndigheter som kan komme til å be om innsyn, og hva de myndighetene eventuelt bruker informasjonen til.

Jeg får opp at jeg har slektninger i systemet, men hovedsaklig fjerne slektinger i USA og England. Skjermbilde fra 23andMe.

I brukervilkårene til 23andMe står det at de ikke vil utlevere data til myndigheter uten at du godtar det. Mens en av konkurrentene FamilyTreeDNA en stund brukte det som et salgsargument at du kunne være med å avsløre mordere.

23andMe har vært ryddige og tydelige så lenge jeg har brukt dem, men generelt mener jeg det er for vanskelig for brukerne å vite nøyaktig hvordan data kommer til å bli brukt. Lover, regler og vilkår endrer seg i dette fremdeles umodne markedet.

Facebook-frykten

Googles kjøp av Fitbit gjorde at jeg nok engang tenkte gjennom hva som kan skje med 23andMe. Hva om for eksempel Facebook kjøper dem? Jeg tør ikke tenke på elendigheten det ville være om mitt DNA plutselig ble knyttet til min facebookprofil, og det reklamemarerittet og slektskapsinfernoet det kunne ført til.

Jeg vil ikke ha reklame for spesielle remedier fordi Facebook vet hva jeg er disponert for. Og jeg vil ikke vite at den rasistiske kommentaren jeg nettopp leste er skrevet av en fjern slektning.

DNA og ditt utseende

Det jobbes allerede med teknologier som skal kunne gjenskape et ansikt basert på DNA alene. Heldigvis er slike system svært unøyaktige ennå, men de kommer til å bli bedre. Kombinert med ansiktsgjennkjenning vil det da bli svært vanskelig å anonymisere DNA.

Hos 23andMe er det mulig å både laste ned og å slette alle data. Foto: Eirik Solheim / NRKbeta

Genforskning er svært spennende og kan være viktig i jakten på legemidler og løsninger på alvorlige lidelser. Men kan også bli et personvernmareritt.

Åtte år etter at jeg fikk mitt DNA analysert av 23andMe er jeg altså usikker på om det valget var så lurt. Heldigvis kan jeg når som helst gå inn og slette min profil og mine data.

Det er kanskje like greit å gjøre det før de havner steder jeg ikke vil at de skal være.

Mer om gentester fra nrk.no:
«Maria» tok gentest på nett – viste 70 prosents risiko for alzheimer
Helsetesten du kan få på nett er forbudt for norske selskaper å selge

119 kommentarer

  1. Vidar B. Gundersen

    Hva hvis alle data om alle var tilgjengelig? Slektningen som skriver kommentaren ville visst at alle vet hvem han er og endret premissene for hvordan han eller hun oppfører. Han ville handlet slik han gjør sammen med de som er aller mest glad i han. Alle vet at man blir funnet med en gang, dersom man gjør en udåd. Man blir mer sårbar, kanskje slik man var da man var helt avhengig av sin lille flokk eller landsby.

    Jeg reflekterer ofte på betydningen av retten til privatliv/anonymisering for et økende problem med ensomhet i samfunnet. Jeg lurer på om det skjermer de som har ansvar og oss som medmennesker fra å forholde oss til at andre har det vanskelig. At det gjemmer bort problemet og skåner oss fra å bli minnet på at man ikke lenger tar vare på alle flokken sin, slik man kanskje gjorde for noen 100 år siden. Det gjør at du slipper å føle ansvar for din neste.

    Nå kan suicidale pasienter i psykiatrien overvåkes av radarsensorer for å hindre at de henger seg på badet. Hvorfor det? Hvorfor skal man holde enkeltindivider med ekstremt lav livskvalitet i live?

    Kanskje det ligger en vei tilbake til mer medmenneskelighet og inkludering i slike tjenester, riktignok drevet av markedskrefter?

    Svar på denne kommentaren

    • Altså internett kommer alltid til å forbli anonymt. Forstår ikke at noen kan tenke noe annet? Internet er fundamentalt bygget opp på være anonymt. Det går ikke an å spore hvem som er hvem om noen ønsker å være anonyme og det vil aldri gå ann med mindre det legges et komplett lokk på internet som fjerner muligheten til å opprette nettsider privat. Bare folk som ikke forstår teknologi/internett lever i en fantasiverden der anonymitet til et visst nivå ikke eksisterer.

      For å dra den videre så vil mobbing på nettet alltid eksistere. Uansett hvor mye man prøver å få bukt med det eller kjempe imot. Det er bortkastede ressurser. Ett sted må folk få utløp for det de sitter inne med og så lenge internett er lett tilgjengelig kommer det til å være der det skjer.

    • Egentlig et svar til Knut, det å spore folk på nettet er utrolig enkelt, fordi man ikke trenger å spore personen direkte, det man istedenfor gjør er å bruke mac addresser eller andre hardware markører på diverse komponenter, og bygger en profil ut i fra det. Man ser på brukeroppførsel av denne unike hardware profilen.

      Selv om man bruker f eks annonymiserings verktøy som enten VPN eller TOR eller andre proxy verktøy så vil man kunne spores av selve hardwaren du bruker til å skaffe informatsjon fra nettet. Samt du som person klarer ikke å la vær å legge igjen ditt personlige brukeravtrykk i hvordan du bruker internett.

      Med tanke på å ikke bekjempe mobbing, så er jeg helt uenig med deg, det er ingen god grunn for å la folk få lov til å leve ut sin frustrasjon på nettet, vi lar ikke folk leve ut sin aggresjon fysisk på andre personer så hvorfor skal vi la dem leve den ut psykisk på folk, god oppførsel stopper ikke bare fordi du er på nettet!

    • Det finnes ikke noe slikt som rett til privatliv lenger. Selv helsemappene til folk skal på nett, ikke at de ikke allerede er det. Vi husker jo den nylige skandalen om helsemappene til sør øst. Sensitiv informasjon om ledere, politikere, offoserer og alt nøkkelpersonell på østlandet. Gull verdt for enhver etteretningsorganisasjon, skjulte selskap, mafia og andre kriminelle.

      Ja det er ofte myndighetene selv som står for de største brølerne, som å legge ut forsvarsinformasjonen om hvor vi har militør aktivitet, forsvar og selv regjeringens krigshovedkvarter. Selv var noe av det første jeg lærte da jeg lærte internett for 20 år siden at man ikke skulle ha sensitiv informasjon på en PC koblet til nettet. Da er informasjonen i praksis tilgjengelig for alle med litt datakunnskap over gjennomsnittet.

      Jeg er også litt skremt over Microsoft. Ikke bare scanner de 90 prosent av datamaskinene (også til nøkkelpersonellet, regjering mm) nærmest daglig, men WINDOWS 10 (Windows ser deg – tygg på den) er innstilt på å avlytte tastaturet ditt. Og selv om du ikke er koblet til nett, og skriver et privat brev, senestiv informasjon til lege/psykiater, eller skriver en patentsøknad, og skriver det ut for så å slette dokumentet omhyggelig, så sendes likevel informasjonen over nett.

      Selv tror jeg dokumentarene om Kina og digitaldiktaturet vil bli en modell på den kommende verden. Allerede i dag scannes eposten vår for «ulovligheter» og sikkert annen nyttig informasjon. Hjemmene våre er fulle av kamera, mikrofoner og annet med wifi. Så det er nok bare et tidsspørsmål før vi blir rangert og innsikt vil bli viktig. – Den som ikke har noe å skjule har intet å frykte….

      Profiler bygges over alt på oss og dette vil kjøpes opp. Avanserte dataprogrammer vil vite mer om oss en vi selv har oversikt på og vil kunne regne ut våre bevegelser før vi selv vet det. I USA har de allerede væpna droner i politiet… Borger nr 654654 du er på vei inn i et området du ikke er klarert for…

      Og på toppen av det hele er microchippen på vei inn over alt i samfunnet. Selv datatilsynet advarer nå mot å injesere den. I Sverige er det nemlig populært, og fungerer som adgangskort, til betaling i kantina, mm. NRK hadde for noen år siden en artikkel om at en microchip under huden kan bli ditt nye apotek. Legen kan sitte på kontore og foreskrive medisin som blandes av en nanorobot, man kan ta tempen på deg og såkalte studentopprør, opposisjon og maktskifte vil bli historie.

      I et slikt samfunn vil makten bli permanent, et hermetisk lukket verdenssamfunn hvor enhver motstand kveles i sin vugge. Bare se på journalistene i dag om hvor forsiktige de er på hva de søker på, om hvor de befinner seg, eller politikere som overvåkes, mm

      Han var i hvert fall ikke dum denne Orwell

    • Erik Arne Hansen (svar til Vidar B. Gundersen)

      Det du beskriver Himmelganger, er en naiv tilnærming til det å operere anonymt på internett.

      Hvis du først bruker en proxy for å gjøre en anonym handling, for deretter logge på facebook med samme maskin eller internettoppkboling, så forstår jo alle at det kan bli sporbart.

      Har man derimot en dedikert forbindelse og hardware som utelukkende brukes til anonyme aktiviteter, så spiller det ingen rolle om noen bygger en profil basert på ditt bruksmønster. Alt du gjør er uansett anonymt.

      Det blir også vanskelig å finne likheter mellom din «anonyme profil» og din «offentlige profil», siden det er to helt forskjellige bruksmønstre. Den anonyme skriver rasistisk hets og sprer drapstrusler overalt, mens den offentlige poster kattevideoer og deler likes på facebook.

    • Hvis alle data om alle var tilgjengelig, og alle kunne overvåke hverandre når som helst, ville ethvert samfunn være som bygda, med sladder som sanksjonsmiddel. Med andre ord ville du forsterke Janteloven til en ekstrem grad.

      Det er trolig ikke noe ønskelig å være under total overvåkning, om det nå er av staten, et selskap, eller vanlige folk.

    • Hva er det du sier?

      ‘Nå kan suicidale pasienter i psykiatrien overvåkes av radarsensorer for å hindre at de henger seg på badet.
      Hvorfor det? Hvorfor skal man holde enkeltindivider med ekstremt lav livskvalitet i live?’

      Dette er det verste jeg har lest på lenge, og håper du vil tenke godt over det du har skrevet!

      Hvem har rett eller innsikt nok til å vurdere livskvaliteten til de ulike enkeltmenneskene du snakker om? Det kan jo ofte være midlertidige sinnstilstander!
      Virkelig et skremmende utsagn!

      Kunne delt noe personlig fra min nærmeste krets, men det er ikke verdt det.

      Håper du ikke har påvirkning i jobbsammenheng, men noe sier meg at du heldigvis ikke har det.

    • Jeg er selv sykepleier og jobber innen psykisk helsevern. Må si meg enig med Anne-Brit her, når man er så syk at man er i behov for innleggelse på grunn av for eksempel psykose eller depresjon, vil man få behandling som fungerer mot forbigående diagnoser, slik som disse ofte er. Grunnen til at man holder liv i disse pasientene, slik som du selv skriver, er fordi ting kan endre seg. Mange blir bedre etter behandling og får et liv med mening på sikt.

  2. Som om det å slette noe på nettet så vil det forsvinne.. HAHAHA.. dummeste jeg har lest i år! Om du Erik Solheim er så naiv å tror at dine data vil forsvinne *poff* borte for alltid, så tro om igjen. Samme gjelder Facebook,Google,Schipsted,Aller Media ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Jada, det forsvinner for deg…. Men du har nok mulighet til å igjenopprette dette… Men informasjonen ligger trygt bevart på noen servere du aldri i verden noen sinne vil få direkte tilgang til eller engang se med dine egene øyne. La naiviteten lenge leve! Hei de politiske korrekte!! HAHAHAHAHA… (Om du ikke skjønte det så var de to siste setningene en stor porsjon ironi!! (også noe som ikke er så veldig politisk korrekt i disse dager))

    Klovn i motbakke burde du ha hett.

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Odin Sørensen)

      Jeg lar denne stå her som et eksempel slik at andre som kommer innom for å kommentere kan se hvilke kommentarer vi pleier å slette her på NRKbeta.

      Å hamre løs bare for å si at andre er naive klovner tilfører ikke diskusjonen verdi.

    • Interessant artikkel, dessverre er folk i dag alt for «opptatte» og politikere følger penger og «utvikling» styrt av profitt, slik at de viktige refleksjonene forsvinner fort.

      Ps. Jeg ser ikke noen grunn til at kommentaren til fyren som mener at du er naiv vedrørende sletting skal statueres som eksempel på kommentarer man sletter. Det faller kanskje ikke i smak hos deg måten kan formidler meningen sin, men du av alle bør vite at ikke alle faktisk «sletter» data? Eller hevder du at folk ikke lyger, regjeringer snakker sant og bedrifter er etiske fyrtårn?

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Odin Sørensen)

      En melding som «ikke faller i smak» sletter vi ikke. Men en melding med den tonen og den typen karakteristikker sletter vi vanligvis. Slikt setter feil nivå i diskusjonen og senker kvaliteten.

      Men ja: jeg ser også hva personen mener. Og en av grunnene til at overskriften sier at jeg angrer er også det faktum at man aldri kan være helt sikker på om ting er slettet selv om de tilsynelatende skal være det.

      «Eller hevder du at folk ikke lyger, regjeringer snakker sant og bedrifter er etiske fyrtårn?»

      – Nei. Det hevder jeg ikke.

    • En saklig debatt er alltid å foretrekke og ikke alle er utdannet i skrivekunst, men jeg kan forstå at noen blir provosert over at en anerkjent ekspert i det største media i Norge gir inntrykk av å slette data er borte ve ved å trykke på «slett». Naivt? Grunnen til at jeg kommenterer dette er først og fremst fordi denne kommentaren egentlig skulle vært sensurert. Ufin kommentar? Ja, muligens, men innholdet «triumfer» sensuren da den påpeker en grov feil av eksperten. Dette vesentlige poenget burde en objektiv ekspert fanget opp. De er den andre grove feilen.

  3. Det som er mest creepy er hvor lite vi egentlig vet om hvordan de store informasjons selskapene bruker dataene våre. Jeg vil tro ledelsen i Google klasker seg på lårene og ler når de ser hvor billig vi selger den mest sensitive informasjonen om oss.

    Svar på denne kommentaren

  4. Helge Hellebust

    Data om din helse vil nok gjerne forsikringsbransjen ha tak i, og får de dine så kan de også «lese» noen fremtidige, sannsynlige sykdommer til dine barn også, og barnebarna osv. Så da handler det ikke lenger bare om deg selv😮

    Svar på denne kommentaren

  5. Jeg tror Facebook allerede, på en eller annen måte, har tilgang til Myheritage. Bakgrunnen for denne antagelsen er at etter å ha søkt på slektskap til forskjellige nålevende personer, som jeg ikke har noen som helst forbindelse med, dsamme dag har fått flere av disse personene opp som forslag til nye venner på Facebook. Dette gjelder personer både i Norge og utlandet. Litt for mye av et sammentreff, tenker jeg.

    Svar på denne kommentaren

    • Robert Pattinson – Er det ikke bare å lage en Linux-fork og tilpasse den til mobiltelefoner?

      Hva skal du kalle den? Kanskje «Android»? Nei, det navnet er visst allerede i bruk på en annen Linux-fork…

      Jeg ser med spenning fram til et mobil-OS med et brukergrensesnitt basert på et bash-shell!

  6. Jeg hadde samme opplevelse etter MyHeritage. Det var Isarelsk. Jeg holdt på å spy. Nå eier de mitt DNA å kan benytte det til hva de vil. Vi blir lurt trill rundt.

    Dessverre blir vel aldri våre data slettet. Som Snowden skriver i Permanent Record. Nå er det enorme databaser som lagrer absolutt alt.

    Svar på denne kommentaren

  7. Interessant kommentar. Jeg har lenge tenkt at disse gentestene har uendelige muligheter for kommersiell forskning, og at jeg synes folk er lite kritiske. Det er en underlig form for underholdning. Viktige helsemessige gentestene kan man få utført på sykehuset, med forklaring av resultatet fra en genetiker.

    Svar på denne kommentaren

  8. Jan Terje Bakler

    Jeg bestilte flere tester fra 23andMe, men jeg testet (med samtykke) flere familiemedlemmer og registrerte alle med anonymiserte navn.

    Det er selvsagt mulig å identifisere folk via krysskobling av datakilder, men per nå er ikke de ulike DNA-profilene koblet til avgivers identitet.

    Jeg stolte på personvernvilkårene til 23andMe, de var tross alt mye bedre enn villkårene til Den norske mor og barn undersøkelsen (MoBa) som ikke kunne svare meg på spørsmålene jeg hadde rundt personvern da jeg leste avtalen i forbindelse med mitt farskap. Derfor fikk ikke MoBa mitt eller mine barns DNA. Jeg vil tross alt ikke at dette skal kunne selges eller videreformidles til kommersielle aktører uten mitt samtykke, noe de ikke kunne garantere eller svare for.

    Svar på denne kommentaren

  9. Håvard Iversen

    Blir skremt av omtrent alt som skrives om dette her. Inkl kommentarene. Er glad j aldri har vært på Facebook el Instagram osv. Har vært dum nok til å twitre innimellom dessverre. Er vel like ille d? Eller??

    Svar på denne kommentaren

    • Jeg vil ikke anbefale alle å være like skeptisk som meg, men jeg ønsker ikke å ha bankkort. Og min kjære syntes jeg var FOR skeptisk og kjøpte meg en mobiltelefon. Den ligger fast på skrivebordet. Likevel føler jeg nok pågang fra Internett. Har du en gang søkt etter deler til eksosanlegg, får du etter det mengder av reklame for eksospotter og klemmer etc. Dette er vel prisen for å delta i de andres verden … M.Br.

  10. Bengt Ove Hansen

    Grunnleggeren av 23andMe, Anne Wojcicki, er kona til grunnleggeren av Google, Sergey Brin. Google er også investor i 23andMe gjennom deres ventureselskap, Google Ventures. Så du trenger ikke være redd for at Facebook kjøper opp 23andMe…

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Bengt Ove Hansen)

      Ja, med såpass tette bånd mot Google er nok 23andMe litt utenfor fare når det gjelder Facebook. Men Facebook kan jo kjøpe en av de andre tilsvarende selskapene…

  11. Har dere gjort research på myheritage? Sendte inn DNA for slektsforskning (da det er ting som kanskje ikke stemmer ifbm farskap rundtom). Siste året er det også mulig å kjøpe helsetest, det mailer de om støtt. Usikker hva det går i, men må jo være noe av det samme?
    Jeg avsluttet nylig abonnement der for å grave bakover i slektstreet, og de har foreløpig ringt meg 4 ganger på et døgn for å få meg inn igjen. Tvilsom praksis .

    Svar på denne kommentaren

    • Det behøver ikke bare være «terrorister». I et overvåkingssamfunn er det essensielt å kartlegge alle slags sosiale bånd mellom alle mennesker, inkludert «intime» bånd.

      Hvis DNA avslører at en «folkefiende» har hatt kontakt med deg, da ligger du nær til å bli overvåket, forfulgt, kartlagt. Hva som gjør noen til en «folkefiende» behøver ikke være terrorisme; det kan være «umoral», politiske ytringer, økonomiske disposisjoner, samfunnsaktivitet, … Om det er du som oppfattes som folkefiende, og DNA-spor trekker inn dine venner og kjente, eller om du er venn / bekjent av en som er betraktet som folkefiende er ikke spesielt vesentlig.

      Tidligere hadde vi betegnelsen «angiver», med ekstremt negativ klang, i dag erstattet av «varsler», oppfattet mye mer positivt. Likevel har svært mange liv blitt ødelagt av «varslere» som har startet heksejakter på mennesker de ønsket å ramme.

      I dag kan ofte «varsler»-funksjonen erstattes av upersonlig, såkalt objektiv, innsamling av DNA-spor: Selv om du hintet om at denne mannen var sammen med den kvinnen, er det nøytral og upersonlig politi-etterforskning som finner mannens DNA i hennes seng. DNAet er et nøytralt, objektivt bevis – du har da ikke anklaget noen som helst for noe…

      Spesielt for moral-forbrytelser, basert på at «vi har ganske enkelt bestemt oss for å fordømme slike handlinger, fordi vi sier at de er umoralske» er det egentlig ganske absurd å prøve å fraskrive seg fordømmer-ansvaret og overføre det til såkalt «nøytrale fakta», basert på f.eks. DNA.

      Den voldelige kriminaliteten har gått betydelig ned de siste par generasjonene, både i Norge og i de fleste vestlige land. Vi har derimot skrudd opp de moralske forbrytelsene, både i hvor ivrige vi er på å fakke de som må straffes, og straffenivået. Vi snakker ikke her om «terrorister», men f.eks. om hvem som har sett bilder av en menneskekropp in natura – eventuelt nydt en menneskekropp in natura. Vi vet at det ikke kreves noe teokratisk styre (eller DNA) for å kaste mennekser i fengsel i mange år for å ha sett bilder av menneskekropper – det gjør vi i dag! Et teokratisk styre, som med en tidshorisont på 30-50 år slett ikke kan utelukkes (og da snakker jeg slett ikke om arabiske krefter), kunne på grunnlag av DNA avsløre ganske mye som ikke ville falle i deres smak. De kunne trekke sine konklusjoner, avsi sine dommer.

      Slik som i våre dager kan naturligvis mange moral-dommer falle uten bruk av DNA. Men DNA kan bli et svært viktig redskap i heksejakten. Til en viss grad der det det allerede i dag.

  12. Ornulf Kittelsen

    I think the author is spot on. Seeing the information that large and small internet and app based companies collect is very scary. Historically we have been cautious about «big brother», which was typically defined as the government. But these days, what we should be very cautious about is big data being used by private actors. They are already impacting global events against our knowledge (and will) even though they present it/tell us that it was our choice. Advertising is just a small part of this, but the way they use data against us can be incredibly dangerous. As one comment mentioned, think about health insurance companies?

    Great article Eirik. Thanks for sharing. My Norwegian reading is OK, but my writing is lacking after living abroad for 25 years.

    Svar på denne kommentaren

    • Du glemmer da ikke morsmålet etter 25 år…. Har bodd i USA siden jeg var 16 år! Og fortsatt kan jeg både lese og skrive norsk. Teiteste jeg har hørt…..

    • Randi-Harriet Mentveit (svar til Ornulf Kittelsen)

      I forhold til språk er folk veldig forskjellige, som i forhold til mange andre ting. Forstår godt at du kan finne det vanskelig å skrive norsk etter å ha bodd mange år i utlandet og omgitt deg med engelsk. Etter en påske i Tyskland kunne ikke jeg snakke et ord engelsk, selv om jeg fint kunne forstå det..

    • Rolf Holte (svar til Sander H.)

      Det er fullt mulig å sende inn under falsk navn, men de fleste gjør det for å finne slekt, og i USA har man nådd en kritisk masse på testere som «Hvit» kan man ikke gjemme seg bort med falsk navn fordi slektskap til andre vil avsløre deg i de fleste tilfeller. husker ikke i farten i hvor stor gra dette er: men tipper på i over av 75% av tilfellene

  13. Mona Lisa Burley

    Jeg har tatt gentest også, for rundt fem år siden, har ingen problemer med det. Jeg syns det virker litt paranoid å tro at noen skulle hatt noe interesse av mitt DNA, bortsett fra meg selv. Jeg syns det er flott at DNA kan brukes til å oppklare mordmysterier, og til å forstå mer om menneskets vandring og utvikling på jorden, og lære mer om sykdommer. At jeg får vite om nye slektninger, er bare spennende. Så dette tar jeg med knusende ro!

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Mona Lisa Burley)

      Ja, det er veldig mye positivt med genforskning. Det var jo også en av grunnene til at jeg gjorde dette i utgangspunktet. Men føler i ettertid at selskapene og reglene fremdeles er litt for umodne når det gjelder bruk og regulering.

    • Mariann Bakken (svar til Mona Lisa Burley)

      Jeg kjenner jo selvsagt ikke Carl Clark som hevder han har jobbet for bl.a CIA, Mossad og MI5 og kan ikke uttale meg om hva han sier i dette intervjuet linket til her https://www.stopeg.com/doc/CarlClarkInterview.pdf med et lite utdrag gjengitt her: «I saw that what I was doing was wrong. The last two targets that were allocated to me had done nothing. They were not political, quite normal, nice people, not criminal or economically dangerous. The only reason I could come up with for them having been selected as targets was their DNA or their blood. There has recently been a lot of research done in this area. The DNA is associated with the finest details of our character. The Human Genomes Project
      between 1993 and 2004 analyzed all chemical base pairs which make up human DNA, also collecting the genetic data of people from isolated communities in danger of extinction (Human Genomes Diversity Project). The results were then all compared and correlated. Our employers were always very keen on DNA analyses of the people under surveillance. It was always one of our most important tasks in the initial period of surveillance to organize DNA or blood analyses of these individuals».

      Men det jeg kan bekrefte er at det som aktivist og journalist Suzie Dawson i sin video «Diary of a person of interest» forteller at aktivister etc i dag utsettes for skjer da jeg selv som menneskerettighets- og miljøvernaktivist har vert utsatt for dette i Norge: https://www.youtube.com/watch?v=1KaxGN9WgRU ..og ved å se dette Democracy Now intervjuet med journalist Eileen Welsome som fik Pulitzer prisen for sin artikkelserie om de amerikanske myndigheters hemmelige stråleforsøk på intetanende amerikanere: https://www.youtube.com/watch?v=VkMNfRxKQLs så får man et lite inntrykk mht hvor omfattende også eksperimentering på mennesker som ikke samtykker til dette også må være i dag i forbindelse med teknologi man utvikler og tester ut i dag: https://www.youtube.com/watch?v=VkMNfRxKQLs ..jeg har også personlig f.eks snakket med person i Norge som hevder å ha blitt ulovlig implantert med teknologi mot sin vilje og også med person som hevder å ha utdannelse som elektroingeniør som sa han ikke bare scannet denne personen og registrerte stråling fra denne persons kropp med teknologi egnet til å finne teknologi personen hevdet å ha blitt implantert med mot sin vilje men sier han også fant utslag på nøyaktig de stedene personen mistenkte å ha blitt implantert bl.a pga arr..

    • Mariann Bakken (svar til Mona Lisa Burley)

      Og når Carl Clark forteller hva han selv skal ha blitt utsatt for så er vi flere aktivister, diplomater etc som snakker om lignende: https://www.youtube.com/watch?v=Su0uc5UvLvg
      Det er mye forskjellig teknologi i skjult bruk der ute og ser du Rikets Tilstand-reportasjen «Kappløpet om hjernen» her https://www.youtube.com/watch?v=K8dSYYQkzQU og her https://www.youtube.com/watch?v=N7aijNEOHk4 ..så ser du at også annet Carl Clark snakker om ble gjort for over 50 år siden med elektroder. Og hjerneforsker Carl Wilhelm Sem Jacobsen som opererte elektroder inn i hodet på psykiatriske pasienter på Gaustad og drev forskning på dem finansiert av amerikanske forsvarsinstitusjoner skal ha samarbeidet med hjerneforsker Delgado som på TV på 1980-tallet fortalte at nå drev han samme type forskning men uten å først måtte operere inn elektroder..

    • Helt enig med deg Mona, det er til stor hjelp for medisinere å få tilgang til manges sekvenser for å matche diagnose mot mulig genetisk årsak og vi har hovedsakelig egeninteresser i at politiet kan jobbe mer effektivt også. Og til Google, jeg er veldig glad for at de kan fortelle meg når det er kø rundt omkring og omdirigere trafikken så den flyter bedre :). Dette er en del av oss, og det er fremdeles veldig mye en ikke kan si med gentesting! Vi får passe på at flest mulig lærer er og kan forstå resultatene bedre, og at lovverket har gode rammer for hva det kan brukes til.

  14. Eirik Skjæveland

    De som så Folkeopplysningen nylig vet også at brorparten av nordmenn har lagt igjen så mye informasjon på nettet at «de» vet det aller meste om oss allerede, selv uten DNA.

    For mange år siden var det en som spådde at vi vil ende opp med en innoperert chip som innholder all informasjon om oss og også fungere som betalingsmiddel og identifikasjon. Men det var ikke teknologien i seg selv som skremte spåmannen – det var at vi faktisk kom til å ønske og etterspør denne form for total overvåking og avkall på privatliv.

    Svar på denne kommentaren

  15. Et tilbakevendende spørsmål om disse selskapene er vel, at ja – de kan gjøre dette, men når politiet ønsker tilgang til slike opplysninger for å oppklare alvorlig kriminalitet, da går samfunnet helt av skaftet… – jeg synes det er underlig…

    Svar på denne kommentaren

    • Michael (svar til eivind)

      Det er ingen garanti for at politet i landet som får tilgang på ditt DNA forblir demokratisk i fremtiden. Tenk deg for et fantastisk verktøy DNA-databasene hadde vært for Gestapo!

    • I Island er hele befolkningen DNA-kartlagt. Materialet er tilgjengelig for ulike typer forskning, men blir grundig anonymisert.

      En av studiene fant at mellom 12 og 15% av befolkningen umulig kan ha den biologiske far som er registrert i folkeregisteret. (Tilfeller der man vet at sosial far ikke er biologisk far, som ved adopsjon, var naturligvis holdt utenfor.)

      Naturligvis kan enkelte ha «tatt på seg farskapet», med fullt kjennskap til de faktiske forhold. Det gjelder trolig et lite fåtall. Hvis anonymiseringen ble brutt, på en slik måte at det ble alminnelig kjent hvilke unger som i årevis hadde sagt «pappa» om feil person – i snitt: 3-4 i hver eneste skoleklasse – tror jeg det ville ført til noe «sosial ustabilitet» i det islandske samfunnet.

    • Rolf Holte (svar til eivind)

      Dersom man bor i en totalitær stat ville nok ikke de gått til DNA databasene for å fucke deg opp, om du er i opposisjon. Det er lettere å gjøre det på andre måter. Å ta ditt DNA uten at du vet om det er enkelt (om de faktisk trenger det), men de bryr seg neppe om å gjøre det i det skjulte. Det blir tatt når du blir fengslet

    • Mariann Bakken (svar til eivind)

      Att: Rolf Holte
      Skulle du bli utsatt for det Suzie Dawson og jeg ble utsatt for (se Suzie Dawson’s video «Diary of a person of interest»: https://www.youtube.com/watch?v=1KaxGN9WgRU ) har du dem etter deg over allt hvor de bl.a truer og trakasserer deg. De tar seg også inn i hjemmet ditt så de har nok ingen problemer med å skaffe DNA om de vil ha det.. De står «på hode» for å forsøke få deg til å virke sprø eller bryte loven så de kan få en unnskyldning til å få deg lukket inne ved en institusjon da de ikke har noen lovlig måte gjøre det på da det ikke er kriminelle som utsettes for dette. Men du behøver heller ikke være aktivist eller varsler for å bli utsatt for dette. FBIs COINTELPRO og CIAs MHCHAOS-program hvor man forfulgte/trakasserte dissidenter ble ikke avsluttet fordi det oppstod motstand mot dette. Man endret bare navn på programmene og gikk over til å kalle dissidenter istedet for terrorister (les artikkelen «Former CIA director: In order to spy on domestic dissidents, just call them terrorists» her https://www.aclu.org/blog/national-security/privacy-and-surveillance/former-cia-director-order-spy-domestic-dissidents ). Dette var jo også tilfelle med andre programmer, f.eks programmer for «mind control» etc. Og hvis du ser dette Democracy Now-intervjuet med journalist Eileen Welsome som fikk Pulitzer prisen for sin artikkelserie om de amerikanske myndigheters hemmelige stråleforsøk på intetanende amerikanere: https://www.youtube.com/watch?v=VkMNfRxKQLs ..så får du et lite clue mht hvor omfattende eksperimentering på befolkningen i dag må være mht teknologi de tester ut og eksperimenterer med nå. Type operasjoner f.eks Suzie og jeg har vert utsatt for ser ut til å benyttes også på folk som ikke stikker nesen fram som dissidenter men som f.eks benyttes som forsøkskaniner for å diskreditere disse ofrene. Tar du en titt på Rikets Tilstand-reportasjen kappløpet om hjernen her https://www.youtube.com/watch?v=K8dSYYQkzQU og her https://www.youtube.com/watch?v=N7aijNEOHk4 ..så kan du tenke deg hva man driver med i dag på den vanlige uskyldige mann i gata, som kanskje ønsket jobbe for å ivareta dine rettigheter, i dag utsettes for og hva vi alle har i vente rett rundt hjørnet.
      Julian Assange: «vi har noen få lykkelige år igjen inntil tvungen syntetisk telepati»

  16. Kjelldon Kopperud

    Man kan jo omgå noe av denne registreringen da. Bruk forskjellige epostadresser eller profiler.

    Og vertfall ikke pålogging med Facebook eller Google kontoen din.

    Uansett så sender f.eks. MyHeritage informasjon om mulig DNA knytning, som du selv må gå inn og verifiser dersom du ønsker det.

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Kristian Fløtre)

      Godt spørsmål. Har ikke slettet ennå fordi det tar tid å få lastet ned dataene selv først. Jeg vil ha dem på en sikker server som er min egen før jeg ber 23andMe om å slette.

  17. Ann Iren Festervoll

    Jeg er overrasket over hvor villige folk er til å dele DNA-et sitt, gjerne i bytte mot en diett. Jeg anbefaler at man holder både DNA-et og personnummeret hellig. Selv om andre kan få tak i dem, så er det en viss stolthet i å vite at man ikke sprer dem selv.

    Det som selvsagt gjør dette enda mer «creepy», er koblingene, oppkjøpene og salgene av data og hvor lite vi tenker over konsekvensene. (Selv har jeg Garmin og regner meg som trygg….. 🙂 )

    Svar på denne kommentaren

    • Fra datatilsynet.no til informasjon:

      Fødselsnummer er et unikt identifiseringsnummer som alle mennesker som blir født eller som bosetter seg i Norge blir tildelt av staten. Nummeret regnes ikke som en sensitiv personopplysning og er ikke taushetsbelagt

    • Gunnar Bjaaland (svar til Per A. Nordby)

      Er enig med siste taler. Jeg fikk plutselig en Facebook konto noen år siden, og fikk på e-post adressen diverse tilbud fra kvinner og «Venner» jeg ikke hadde noe med. Fant oppskriften på «sletting» av konto, og det betyrat du blir «inaktivere», dvs alt blir der til du «reaktiver» kontoen.
      jeg ikke hadde

  18. Det er ikke Google, Facebook, MyHeritage, Apple, Microsoft, og så videre, som «alle» her bekymrer seg for, som er faren. Det er det etter Snowdens avsløringer helt absurd å tro.

    Det «firmaet» som tapper ALLE disse selskapene, for ALL informasjon, 24/7/365, heter NSA, og vil i praksis også hete CIA. Med loven i hånd, vel, den hemmelige loven, har de fri og uhindret adgang til ALL informasjon disse firmaene har, hele tiden, i sanntid.

    Og det stopper ikke der, de tapper og logger, lagrer og bearbeider, all elektronisk kommunikasjon, inkludert sms, tale, bilder, video, annen data, alt som finnes, og lager en «mappe» på hvert eneste individ, helt automatisk.

    Bekymringen her, er ikke hva slags «business» som kan misbruke informasjonen til å gjøre business. Det i seg selv er relativt harmløst.

    Den virkelige bekymringen er, at teknologien og dens utvikling, sammen med overvåkingen den brukes til, på et blunk kan omgjøres til effektivt styringsverktøy for et TYRANNI.

    Dette er essensen i Snowdens advarsler, og Snowden har rett her. Teknologiske fremskritt, vugger brukerne inn i forestillinger om at dette er bra, og dette er praktisk. Men når demokratiet opphører langt der fremme i tid, vil tyranniet som overtar allerede ha alt det trenger for å effektivt låse alle menneskers frihet ned, for alltid.

    Svar på denne kommentaren

    • Mariann Bakken (svar til Knut)

      «..langt der fremme i tid»?!
      Etter mange år som menneskerettighets- og miljøvernaktivist ble jeg angrepet på samme måte i Norge som journalist og aktivist Suzie Dawson ble på New Zealand..: https://www.youtube.com/watch?v=1KaxGN9WgRU
      Fra samme dag jeg omsider skulle hatt tid til å sette meg ned å forberede en kampanje som ville startet opp en ny organisasjon som på daverende tidspunkt allerede var registrert med formålet å jobbe for våre rettigheter i henhold til det som da i 2009 var Grl § 110b, dagens Grl § 112, ble jeg regelrett angrepet med former for trakassering Suzie Dawson omtaler i sin video «Diary of a person of interest»

  19. Denne kommentaren fra Eirik Solheim er interessant på flere måter.

    Odin Sørensens kommentar oppsummerte problemene, men der svarte Eirik Solheim med å fremheve dette som en kommentar han normalt sørges for bli slettet.

    Sørensens kommentar påpekte paradokoset i at «journalister» med stort engasjement, men begrenset innsikt, kunnskap og forståelse for et fagfelt bruker seg selv om forsøkskanin.

    Selv om hans kommentar var uvøren så er inneholdet helt korrekt. På internett er det faktisk ingenitng som heter å «slette», alt av informasjon er der, det er bare snakk om å få tak i det.

    Jeg vil endog påstå at Eirik Solheims svar til Sørensen bekrefter Sørensens poeng.

    Folk som Sørensen og meg advarte i 2011 om disse tjenestene, men folk som Solheim visste selvsagt bedre enn oss fordi de jobbet med «data og sånt» i «media og sånt». Mens vi andre bare jobbet faktisk med denne tekologien.

    Jeg forventer jo at denne kommentaren blir slettet, men om ikke annet har du iallfall lest den. Gå i deg selv og tenkt på om kommentaren til til Sørlie egentlig var så veldig klok.

    Og for å være ærlig så har Sørensen rett i det du selv kaller «naive klovner». For det å sende avgårde DNA til et firma i USA er faktisk grenseløst naivt. Selv i 2011. Selv da man begynt å surre med dette på slutten av -90 tallet var det grenseløst naivt. Dere i NRK-beta skal jo være i forkant, her er dere altså 30 år i bakkant… Så blir artikkelforfatter snurt fordi noen våger å påpeker dette…

    Svar på denne kommentaren

    • Odin Sørensen (svar til Tor)

      Av en eller annen grunn så får jeg ikke svart deg Erik Solheim, under min tidligere post der du svarte meg med dine politiske korrekte undertoner. Ja, jeg kan ta den at jeg var litt «kvass» men budskapet er tydelig.

      Du skriver i artikelen mye fabel om en å hvis. Men fakta er at om du sletter dine data, (etter at du har lastet de ned å lagt det på egen server) så er det borte for dine øyne, pålogging er kanskje umulig etter at dine data er «slettet», men å tro noe annet en at dine data er borte i fra deres servere, så må du faktisk tro om igjen. Det står klart å tydelig i 23andMe sin TOS (Terms of Service) punkt 16. » 16. General Practices Regarding Use and Storage

      You acknowledge that 23andMe may establish general practices and limits concerning use of the Services, including without limitation the maximum number of days that Personal Information and Services content will be retained by the Service, the maximum disk space that will be allotted on 23andMe’s servers on your behalf, and the maximum number of times (and the maximum duration for which) you may access the Services in a given period of time. You acknowledge and agree that 23andMe has no responsibility or liability for the deletion of or failure to store any messages, other communications, or other content maintained or transmitted by the Services; or for the loss of Genetic Information due to malfunction or destruction of data servers or other catastrophic events. You further acknowledge that 23andMe reserves the right to change these general practices and limits in its sole discretion. » og med dette så har de med andre ord, fraskrevet seg alt i fra havari til «angrep» skriver det siste i hermetegn pga. at man sier jo utad at man har blitt hacket, hvis kniven beveger seg mot strupen. Skal vel ikke mange måner tilbake der NRK var veldig ivrig på å skrive om hva M.Zuckerberg har foretatt seg med Facebook. Tror du andre store aktører er bedre?

      Angriper deg ikke, synes bare du er vanvittig naiv, for det virker som at du tror det er bare å trykke på delete account, så er dine problemer ute av verden. Men virkeligheten fungerer ikke slik.

      NRK er ikke langt unna CNN f.eks, disse kanalene er begge veldig sosialistiske av seg.

      Om folk skal klare å stole på media så bør media være politisk upartisk uansett, deres oppgave er å formiddle nyheter og hva som skjer. Det virker som om du er en del av «eliten» som prøver å fortelle oss vanlige hva som er riktig og galt på internett.

      Synes du heller skal ta deg av saker som blant annet denne flotte aktøren gjør.
      Men da mister du kanskje jobben da?

      projectveritas.com

    • Rolf Holte (svar til Tor)

      Som IT arkivar, og DNA Geek så vil jeg påstå at dersom du ber om få dine dna data slettet så blir de det. Vet om mange som ved en feil har gjort dette, og ikke får tilbake opplysningene sine.

      DNA resultatene blir ikke publisert offentlig så alle kan plukke de frem.

      Det man ikke kan hindre er at andre lagrer det testselskapet publiserer på nett i sine trefflister, men dette er harmløse data i all hovedsak, sett i forhold til DNA resultatet som ligger tilgrunn.

      Så dere som sier at er det først publisert på nett forsviner det ikke, tar der både feil og har litt rett. Min påstand at dere tar mest feil.
      Fordi flest har ikke kunnskaper nok til å nyttegjøre seg av informasjonen som ligger åpnet videre, avanserte brukere som meg kan plukke ut små fragmenter og rekonstuerer fragmenter av andres DNA basert på fellesslekt.

      Det DNA’et som slike tester viser er også ett fragment av DNA’et ditt
      700 000 av 3 milliarder verdier testes… dvs 0.023% og en dna match er ofte på størelsesorden 40-500cM av 6770cM som blir 1%-7% av forannevte 0.023%

      Da kan man si at sin slektning har disse de og de verdiene på gitte plasser som er 0.00023% – 0.0017% av hele DNA’et til denne personen.

    • Bjørn Sandåker (svar til Tor)

      Det gikk klart frem av Solheims svar til Sørensen at det var tonen som var problemet i Sørensens melding.

      Jeg er helt enig. Det er et stort problem at folk ikke kan oppføre seg og holde en høflig og nøytral tone i diskusjoner på internett. Istedet får vi personangrep i annenhver melding. Det forsøpler diskusjonen og bidrar ikke til noe av verdi til den.

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Tor)

      «Jeg forventer jo at denne kommentaren blir slettet». Nei, den blir ikke slettet. Her er dere langt innafor hele gjengen. Og jeg tror dere forstår hva som var kritikkverdig med kommentaren jeg siktet til helt øverst.

    • Rolf Holte – «Som IT arkivar, og DNA Geek så vil jeg påstå at dersom du ber om få dine dna data slettet så blir de det.»

      Dette kan bekreftes av at det aldri har vært ett eneste tilfelle, spesielt ikke i Norge, der offentlige organer har blitt avslørt i å ikke slette slik informasjon etter en viss tid, på den måten de etter loven er forpliktet til.

      Hvis noe slik noen sinne skulle ha skjedd, at informasjonen ikke har blitt slettet, er det ihvertfall ikke noe vi ønsker å vite noe om. La oss lukke øynene for det!

    • Finn (svar til Tor)

      Rolf Holte – «Som IT arkivar, og DNA Geek så vil jeg påstå at dersom du ber om få dine dna data slettet så blir de det.»

      Mulig koblingen mellom data og «brukerprofil» blir slettet, men naivt å tro at dataene forsvinner….

      Et annet generelt aspekt vdr. «sletting av data» er at det tas backup av de fleste systemer – og data slettes uhyre sjeldent fra backupene…

  20. Problem kan oppstå når de finner ut at du er en etterkommer av Eirik Blodøks. Og ved innpassering til de Brexitske øyer blir du tatt hånd om av myndighetene og avkrevet kompensasjon for hans fremferd der!

    OK. Dro den litt langt, men du vet ikke hvem du kan være i slekt med, og hva vedkommende kan påføre deg av ubehag om du og din DNA prøve kan kobles sammen. Så jeg ville bare levert anonymisert prøve. Trykk slett!

    Svar på denne kommentaren

  21. Genforskning må være spennende, og er nok viktig i forhold til kriminalitet og alvorlige sykdommer som kreft og alvorlige sinnslidelser eller psykiske lidelser som det heter. Selv har jeg en alvorlig psykisk lidelse, og en bit ligger i genene, men det er komplekst og i følge min psykiater er det mange faktorer som skal slå til før det bryter ut, og hvis jeg hadde barn er det ikke sikkert at de ville arvet lidelsen. Feks var ingen av mine foreldre rammet av alvorlig psykisk lidelse, men begge fikk kreft i ulik alder.
    Selv ringte jeg Universitetet i Oslo da jeg i 2016 så at de forsket på psykoser. Jeg lurte på om de ville forske på meg. Ja, de var interressert, og jeg ble med på forskningen i samarbeid med Oslo Universitetssykehus. Jeg avga både blodprøver, hårprøver, IQ test, fysiske målinger som feks BMI, body mas index, scanning av hjerna. Jeg signerte på at alle registre kunne kobles og at data kunne lagres helt til 2050. Oslo Universitetssykehus samarbeider med dette med både Healt Care i USA, Karolinska i Sverige, Universitetet i Kjøpenhvavn var det vel, og sikkert fler. Selvsagt er dataene anonyme, men noen har full tilgang.

    Og ikke nok med det, så ringte jeg også Oslo Universitetssykehus, anatomisk institutt og donerte liket mitt, eller legemet som en psykiater sa.

    I psykotisk tilstand på skjermet avdeling har jeg også 2 ganger slengt ut nakenbilde av min vangina på Facebook, men da ble jeg sperret for en periode. 🙂

    Nei, jeg er ikke redd for gen forskning, men det er klart at her er det potensiale for å tjene penger, at data havner i feil hender, og kan brukes til kriminalitet bl.a.
    Jeg er redd dette er utviklingen, og kan vanskelig stoppes, men håper at det i hovedsak blir til nytte både helsemessig og miljø messig.

    Svar på denne kommentaren

  22. Dersom Solheim er bekymret så får det være. Fint å være skeptisk, men la oss diskutere noen av punktene som tas opp.

    Noe han ikke har nevnt er at 23andMe er det eneste testselskapet som samarbeider med legemiddelindustrien, nylig ble ett samarbeid verdt flere millioner dollar gjort kjent. Er det grunn til bekymring da? Tja. Har du lest deres personvern-policy ser man at de kan selge informasjon anonymt, men får selskaper tilgang til hele din test så er du defacto identifisert. Bare din tvilling har lik DNA som deg. De selger nok ikke hele din DNA, men at du har de og de genene… og bare dersom du har sagt ja til å delta i dette. Så jeg bekymrer meg ikke, dessuten så anbefaler ikke mange «DNA eksperter» i Norge å bruke 23andMe forannevte grunn. Men er det informert, så er det opptil deg å la deg teste hos de.

    Hvor farlig er opplysingene som lagres? 23andMe er ett av de selskapene som tester flest punkt som har helsemessige implikasjoner. Andre selskaper som MyHeritage og FTDNA tester andre punkt som er mer relavante for slektsforskning. Alle selskaper tester ca 700.000 av 3 milliarder snp’er, noe som utgjør 0.023%. av ditt DNA, så du gir ikke bort hele ditt DNA..
    Skulle noen hacke seg inn testselskap er nemlig ikke testresultater og kundeinformasjon lagret på samme sted. (På samme måte som kredittkort og brukerinfo ikke er lagret hos de fleste seriøse aktører)..Men får de ditt brukernavn og passord kan de gå inn å se det som du selv kan vite om deg selv. Men for å være helt ærlig ser jeg ikke dette som det største problemmet (Og her vil andre ha andre meninger)

    DNA og forsikringsselskaper mener jeg er nevnt i GDPR, og amerikansk lovverk (GINA & HIPAA). Så frykten for at de skal få tak i dette er mer basert frykt og har lite relevans i virkeligheten. Dersom du har tegnet helseforsikring vil du i mange tilfeller gitt de tilgang til din helsejournal? Jeg mener det var et vilkår for å få forsikring i forrige årtusen. Helseopplysninger i DNA er mest at du kan være arvelig belastet og ha en risiko for en sykdom, ikke at du har den. At du har et gen for å være bløder betyr ikke at du er bløder. Din kjente sykdoms historie er altså viktigere for forsikringselskaper, enn hva de muligens kan ha. Men jeg mener at dette er et «ikke spørsmål» fordi forsikringselskaper kan ikke be deg ta en DNA test. Ikke kan de kreve å få utlevert opplysninger fremkommet i DNA tester du har tatt.

    At andre myndigheter skal få tak i mitt DNA er en problemstilling, men politiet får ikke fri tilgang til databasen(e) for å kopiere dens innhold. De må bruke databasen på like vilkår som alle andre som skal finne slekt. Er du ikke i slekt ser de deg ikke!

    Dersom en «myndighet» vil ha ditt DNA går de direkte til deg, enten helt åpent, eller i det skjulte feks tar søppla, eller går inn i ditt hus/oppsøker jobben din. Dette er enklere, raskere og sikrere enn å gå til leverandørene av DNA tester. DNA som er lagret utgjør 0.023% av ditt DNA som forøvrig ikke kan brukes til å klone deg. Ønsker myndigheter å ramme deg finnes det andre måter som svir, inndraging av eiendeler, frihetsberøvelse, diskreditering etc.

    Still deg spørsmålet: Hva er det verste som kan skje? Finnes det mer sannsynlige måter å ramme deg som er billigere, raskere/enklere. Hvorfor tror du at DNA blir måten du blir angrepet på? Oppnår man å ramme deg på enklere måter andre steder?

    Ta en risikovurdering, hvor sannsynlig er det, og hvilken konsekvens kan dette få (riskiko = sansynlighet x konsekvens)
    Jeg tror at DNA relatert trusler kommer langt ned på lista over ting jeg skal bekymre meg over ett en slik analyse.

    Svar på denne kommentaren

    • Kirsti Winnberg (svar til Rolf Holte)

      Årsaken til at de tester «bare» 700.000 SNPer er at disse er de som gir interessant informasjon om ditt DNA. Det er markører som har kjente assosiasjoner til egenskaper og som skiller individ fra individ. Argumentet om at de «bare har 0.023%» av ditt DNA er derfor ikke spesielt godt. Vi har teknologi som gjør det fullt mulig å imputere data fra SNP-datasett med lav tetthet til SNP-datasett med høy tetthet. (700K er forøvrig høy dekning i svært mange sammenhenger). Med andre ord kan de aller mest sannsynlig rekonstruere hele ditt DNA basert på de 700K SNPene de har. Og jo mer data fra flere mennesker de får, jo mer kraft har utregningene og jo mer slikt får de til å utføre hvis de ønsker.

  23. Har sendt genmateriale over dammen selv, men da kattens, ikke mitt eget. Det har generert mye spennende informasjon, særlig angående hans faderlige opphav, og betryggende informasjon om sykdommer han ikke er disponert for. Jeg tar ikke kattens privatliv så seriøst, mitt eget DNA kan de derimot se langt etter. Jeg vet hvem faren min var!

    Svar på denne kommentaren

    • Lexidh Solstad (svar til Lexidh Solstad)

      Jeg ligner for mye på både faren min og andre slektninger på farssiden til at det er tilfelle her. Skulle gjerne sluppet de kreft-genene jeg altså…

    • Rolf Holthe –
      I Island er er det ikke 1-2%, men 12-15%. Der har de et komplett DNA-register over hele befolkningen, og en av studiene gjort på informasjonen gikk på nettopp dette.

  24. «Heldigvis kan jeg når som helst gå inn og slette min profil og mine data»

    Jeg håper virkelig at den setningen var ironisk ment. Dette er opplysninger som er svært verdifull med tanke på målrettet helsereklame. Er det grunn til å stole på at slike selskaper ikke selger dette videre, eller sikrer godt nok mot datainnbrudd ? Jeg skjønner veldig godt at artikkelforfatteren angrer.

    Svar på denne kommentaren

  25. Erik Solberg
    for 30 dager siden (redigert)
    Oppdatering og status nederst.

    Jeg leste i løpet av helgen brukeravtalen jeg inngikk med Myheritage for å benytte deres DNA-test for å se «hvor jeg kom fra. Resultatet av testen var ikke overraskende, selv om jeg i ettertid har hørt utrolig mange som har spor av Nigeria Og Finland i sitt DNA.

    I brukeravtalen står det bl.a følgende:

    «iii) DNA-prøver, DN-resultater og DNA-rapporter:

    Ved å sende inn DNA-tester til oss og/eller DNA-resultater til Nettstedet, gir du oss royalty-fri, verdensomspennende tillatelse til å bruke dine DNA-prøver, DNA-resultater og de rapporter som fremkommer av dette, og, utelukkende med hensyn til DNA-slektsforskningstjenestene, hvilke som helst DNA-tester og/eller DNA-resultater du laster opp for en hvilken som helst person som du har fått juridisk tillatelse fra og de følgende DNA-rapportene, som i det minste er nødvendig for å gjennomføre våre tjenester til deg. Tillatelsen du gir oss er ikke evigvarende, men kan trekkes tilbake i og med at du når som helst kan slette dine DNA-resultater og DNA-rapporter fra Nettstedet permanent. Vi kommer da til å ødelegge prøvene dine.«

    Jeg har i kveld trukket tilbake denne tillatelsen jeg ga til MyHeritage og bedt om en oversikt over hvilke personer og virksomheter som har fått tilgang på DNA-materialet og tester av det, samt en begrunnelse av hvorfor de har fått tilgang til det.

    Oppdatering lørdag 19.10: etter fem dager har jeg ikke fikk fått svar fra MyHerritage utover en autogenerert melding om at de har mottatt min henvendelse (om at de skal makulere DNAet mitt og alle tester basert på det, samt gi meg en oversikt over alle som har fått tilgang til det, og begrunnelse for hvorfor de har fått tilgang til mitt DNA)

    Oppdatering lørdag 26.10: jeg har fortsatt ikke hørt noe fra MyHeritage

    Oppdatering søndag 3.11. Mottok svar fra MyHeritage om at de ville slette DNAet mitt i deres laboratorium innen 14 dager. Jeg gjentok at jeg ønsket at det også skulle slettes i alle andre laboratorier og at jeg ønsket en liste over disse og bakgrunnen for at de hadde fått tilgang til DNAet.

    Oppdatering torsdag 7.11: MyHeritage har i dag bekreftet at de har makulert DNAet mitt i sitt laboratoriet og at de ikke deler DNAet med andre laboratorier

    Svar på denne kommentaren

    • Jon Evjenth (svar til Erik Solberg)

      Jeg tror ikke på Julenissen. Det bør heller ikke du. Sannheten er at du aner ikke hvem som sitter på din komplette DNA-profil, linket til dine juridiske personalia, for å si det slik.

      Jeg var blodgiver for en del år siden, og gikk med på å donere litt blod til «forskning» – helt anonymt selvsagt. Jeg angrer i dag på det – av samme årsaker som du.

    • Jeg har gitt blod 139 ganger og kommer til å fortsette med det så lenge jeg får lov

      Her er hva støvsugeren trenger av informasjon fra mobilen min for å gjøre jobben sin:

      Information you provide to us or upload (including your contact details): we may collect personal information you provide to us, like your name, mobile phone number, email address, Xiaomi account information (e.g. your security related information, name, birthday, gender), or data you may sync with the device you use to access the Xiaomi Home portal, information used to create your account or related to your account setup on the Xiaomi Home portal, devices you add or information that you send, and feedback.
      Information related to the handheld device terminal or your SIM card: we may collect information related to the operation of the Xiaomi Home handheld device terminal. For example, IMEI number, IMSI number, the version of your operating system, manufacturing information about your device, model name, and network operator. We may also collect information about the device associated with your account. For example, MAC address, DID, network status of the device (IP/network signal), and the version of your firmware.

  26. STATEN VET FOR MYE OG DET STATEN VET,
    VET ALLE

    Jeg var i mange år tilbakeholden med å avgi personopplysninger og også DNA. Misbruk i forsikringssammenheng var noe av det mest bekymringsvekkende.
    Det har etterhvert gått opp for meg at det uansett er håbløst å beskytte seg effektivt. Så lenge Staten har så mye informasjon om oss, og håndterer den så lemfeldig, kan alle som virkelig vil vite, få vite alt om oss.

    Svar på denne kommentaren

  27. En refleksjon, er man DNA’et? Dersom en nær slektning poster hatmeldinger, som du selv ikke står inne for, så er jo det i seg selv et bevis på hvor uinteressant DNA -informasjonen er for en random «Facebook-bruker». Hvilke endringer skal man gjøre som person dersom det viser seg at sjansen for Parkinsons er 10% og ikke 9%?
    Uansett hvilke kryssinformasjoner man får fra en DNA analyse, så er det hvordan du forholder deg til ditt eget liv, og ikke at firemenningen din er en gnom, som forteller deg og omgivelsene dine hvordan du handler og lever som menneske.

    Svar på denne kommentaren

  28. Jeg ser her at mange kritiserer artikkelforfatteren for at han er naiv, lite reflektert over manglende anonymisering o.s.v. Det er så sin sak.

    Det jeg har lurt på lenge, knyttet til disse DNA-testene (som du betaler for å få en rapport på), er hvorfor i alle dager du er villig til å betale for å være med og legge dine «egg» i en stor pool med data (anonymisert, selvsagt, du er M50, caucasion, northern europe, nordic, norwegian i deres database).

    All denne informasjonen blir da satt sammen til en global database med DNA, der man kan forske i fred og ro på sykdommer som Parkinson, Alzheimers, ALS m.m. Med andre ord har du betalt for noe som denne genbanken i tillegg kan selge til big pharmaseutical for gode penger. Vinn vinn med andre ord… For 23AndMe/myHeritage etc…

    Svar på denne kommentaren

  29. Problemet med mange gen-tester er at du plutselig kan få svar på ting du ikke vil vite utfrivillig. Si at du får påvist at du har et spesielt gen som f.eks høy resistens mot koffein. Greit nok. Men ikke så greit når det fem år senere viser seg at dette genet alltid ligger nær et gen for økt mulighet for binyre kreft. POenget er at man plutselig kan få mer info enn man vil – ufrivillig.

    Svar på denne kommentaren

    • Problemet er også at hvis denne i foten blir solgt videre til et forsikringsselskap, så vil det bli vanskelig for deg å få helseforsikring. Hvis ikke umulig.

  30. USA er jo en ting, men det jeg er enda mer redd for er Kinesiske selskaper. Det er jo kjent at større Kinesiske selskaper (Huawei, Tencent, ByteDance, etc) må sambaride med kinesiske myndigheter og etterretning, ellers hadde de ikke fått lov å bli så store som de er.

    Kinesiske selskaper kjøper seg opp i vestlige selskaper, og det gir politisk påvirkning langt utover Kinas grenser for myndighetene, og potensielt veldig mye informasjon om folk til etterretningstjenesten. F.eks er det å gå etter dissidenters familie en kjent taktikk i Kina for å kneble kritikere. Google og Facebook er ille nok, men tenk hvis et sånnt DNA selskap havner i Kinesiske hender.

    Svar på denne kommentaren

    • Mariann Bakken (svar til John Rein)

      Suzie Dawson ble i 2017 New Zealand’s internettparti’s førstekandidat mens hun bodde i Russland hvor hun har søkt asyl. I sin video «Diary of a person of interest» forteller hun hvorfor hun måtte rømme fra New Zealand: https://www.youtube.com/watch?v=1KaxGN9WgRU Hun forteller de bl.a forsøkte blende henne med dazzler-våpen mens hun kjørte langs stup med barna i bilen.. Etter mange år som menneskerettighets- og miljøvernaktivist fikk jeg i Norge samme type behandling Suzie Dawson snakker om i sin video «Diary of a person of interest»

    • John Rein (svar til John Rein)

      Mariann Bakken, da får du også flytte til Russland hvor både menneskerettigheter og miljø åpenbart står høyt i kurs og hvor Putin tar godt vare på alle barna sine.

  31. Solheim angrer seg, men først ETTER at han fikk svaret på DNA-testen, som ikke viste noen spesielle arvelige sykdommer. Men hva om den hadde avdekket en alvorlig hjertefeil som kan forebygges? Da tipper jeg han hadde vært mer takknemlig for å ha benyttet dette tilbudet.

    Svar på denne kommentaren

  32. Den kommersielle DNA-testingen lar stort sett hele DNA-et ditt være i testen. Så det er ikke mulig å få tilgang på ditt DNA gjennom Facebook, Google eller Twitter eller NRKs tulleprogrammmer som f.eks Folkeopplysningen. Dessuten må man selv samtykke.

    Test-DNA leses slik…. 12 09 10 11 06 11 11 10 12… lykke til!

    Svar på denne kommentaren

  33. Man trenger vel ikke sende inn DNA i eget navn? Egentlig burde vi alle bidra til å plante masse falske data hos disse gigantselskapene som støvsuger alt om alle. Når de ikke lenger kan skille ekte fra falskt mister dataene verdi.

    Så husk å klikk ‘like’ på ting du IKKE liker, ellers ender du opp som Trump-velger eller verre.

    Svar på denne kommentaren

    • Nå er vel noe av problemet – om du oppfatter det som et problem – at din DNA kan plassere deg i et «genetisk nettverk» av foreldre og avkom helt uavhengig av hva du kaller deg.

      Hvordan ville du reagert om du fikk vite at dette nettverket viste at en helt annen person en han du har kalt «pappa» siden du gikk med bleie ifølge nettverket er din egentlige far? Eller om du oppfordrer dine tenårings-barn til også å registrere seg i basen, men så viser det seg at de genetisk sett ikke har noe som helst forbindelse med deg selv?

      Kanskje det «overhodet ikke er mulig» å slippe ut slik informasjon (…hehe…), men i prinsippet ligger den der. Man må alltid tenke over muligheten for verst tenkelige utfall. Hvis du enda er ganske ung: Det kan tenkes at vi innen din levetid får et teokratisk styre som innfører lover som gir myndighetene krav på informasjon som kan avløsre umoral. Så blir din kone en dag hentet, fordi hun har gitt feilaktige opplysninger til myndighetene om hvem hun har barn med…

      Du kan gjerne si at sånt er absurd usannsynlig i snille Norge. Hadde noen fortalt meg da jeg var ung at det i Norge er mulig å bli dømt for 120 voldtekter uten noensinne å ha vært til sengs med ei eneste jente, da ville jeg ha ledd det bort som absurd tullprat. I dag er det full realitet: En ung mann som på en dataskjerm hadde sett bilde av kroppen til 120 ungjenter har, her i Norge, blitt dømt for voldtekt/i> av av samtlige.

      Jeg ser ikke noen stor prinsipiell forskjell mellom det og at myndighetene kommer for å hente din kone fordi hun har løyet om hvem som er far til hennes barn, både overfor myndighetene og overfor deg. Når det skjer kan du kanskje glede deg over at grusomme, umoralske lovbrytere blir fakket – ikke sant?

  34. Det viser seg at det er enda verre en først antatt ang. gentester. De fleste av gentestene som blir sendt til USA blir faktisk sendt videre til Kina. Kina driver i stor stil med forskning på spesialisert krigføring som kan gå på spesifikke grupper mennesker i forhold til gener. Dermed hjelper det ikke at du som individ ikke sender inn prøver, det er flere av dine nære og fjerne slektninger som sender inn.

    Svar på denne kommentaren

  35. Sier mye at når det endelig kommer et utspill om de mørke sidene av DNA-samling og bruk, så er det om hva noen private utenlandske aktører kan finne på å gjøre og hva evt. det resulterer i av fjerne familiemedlemmers ytringer på sosiale medier, og ikke når vår egen stat bedriver ulovlig innsamling i overvåkingsøyemed i hva Datatilsynet beskriver som «systematisk og omfattende» og «svært alvorlige brudd på personopplysningslovens bestemmelser» og for regelrett ha «trosset straffeprosessloven og påtaleinstruksen». https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/roMqw/tusenvis-av-nordmenn-i-ulovlig-dna-register

    ..og bruk, som det senere skulle vise seg hvor søk gjøres etter forgodtbefinnende i DNA-registeret uten at det blir sporet eller registrert. https://www.datatilsynet.no/aktuelt/2016/kontrollrapport-kripos-dna-register/

    .. og nå skal forutsigbart nok absolutt alle nordmenn DNA-registreres uansett, hvilket ble innført som lov på falskt grunnlag, på tross av faglige råd og uten særlig debatt eller gitte føringer. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2018/04/06/vedtok-varig-lagring-av-nyfodtblod/

    Da denne journalisten utvilsomt har fått med seg dette, fremstår i realiteten derfor denne artikkelen som hvitvasking av hva må betegnes som nærmest orwelliske tilstander rundt DNA-tematikken her hjemme, men så er vel hersketeknikken ‘konspirasjonsteoretiker’ så godt etablert at han ikke engang turde ta opp temaet så da ble dette.

    Svar på denne kommentaren

  36. Du skriver at man kan slette opplysninger hos selskapet… Men hva blir da egentlig slettet? Din profil og tilgang til dataene, ja.. Men blir dna’et også slettet? Altså ikke bare anonymisert en gang, men faktisk fjernet?
    For i så tilfelle er denne tjenesten MINDRE skummel enn jeg trodde. Jeg forsto det som at man signerte fra seg retten til eget dna… At de eier det, på samme måte som Facebook eier bildene dine, og kan bruke de som de vil.. Stemmer altså ikke det?

    Svar på denne kommentaren

    • Eirik Solheim (NRK) (svar til Ingvild)

      DNA-prøven destrueres og din profil og data slettes. Men pga amerikansk lov vil gendata beholdes, men da ikke knyttet opp mot deg som person. Kun som et system med gendata, alder og kjønn. Data som allerede er delt med forskningssamarbeidspartnere vil heller ikke bli slettet.

  37. Denne artikkelen må vel være gammel.. det gis ingen mulighet for å sjekke helsen slik det beskrives i teksten. Det kom en ny lov for noen år tilbake i USA hvor man ikke har nok belegg til å påpeke om klienten av nettsiden bør bekymre seg som en evt. pasient av diverse sykdommer som kun er styrt av lite forskning og utregning av gjennomsnittlighet.

    Svar på denne kommentaren

  38. Sånn rent hypotetisk sett, kan 23andme bli straffet for å sitte på personlig data om folk som aldri har hatt noe med selskapet å gjøre?
    Forfatter her nevner at han er skeptisk til å gi ut persondata om andre enn seg selv. Om man har en overivrig slektning som bestemmer seg for å legge inn alt og alle om familien på en slik app – uten at noen andre i familien en gang hadde mulighet til å si nei til noe slikt – er ikke det brudd på personvernsloven? Spesifikt da delene rundt håndtering av personvernsdata uten samtykke, varsling eller hensikt som kommer personen i spørsmål til gode.

    Svar på denne kommentaren

Vil du kommentere? Svar på en quiz fra saken!

Vi er opptatt av kvaliteten på kommentarfeltet vårt. Derfor ønsker vi å sikre oss at alle som kommenterer, faktisk har lest saken. Svar på spørsmålene nedenfor for å låse opp kommentarfeltet.

Hvilket selskap er Fitbits nye eier?

Hva koster en gentest hos 23andMe?

Når sendte artikkelforfatteren inn sin gentest?

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *. Les vår personvernserklæring for informasjon om hvilke data vi lagrer om deg som kommenterer.